Hendriëlle de Groot Gezondheid vandaag, 10:38

Leestijd: 4 minuten

Teleurstelling voor alzheimer-patiënten: voorheen veelbelovend medicijn wordt niet vergoed

Het alzheimermedicijn Leqembi leek veelbelovend, maar doet niet voldoende voor patiënten, stelt het Zorginstituut. Mensen met de ziekte van Alzheimer gaan nog steeds achteruit, maar lopen door het medicijn ook risico op ernstige bijwerkingen. Het instituut adviseert Leqembi (de merknaam van lecanemab) niet te vergoeden vanuit het basispakket. Ondanks de zorgen, wil Alzheimer Nederland dat het toch beschikbaar wordt voor een kleine groep patiënten.

Mensen met beginnende alzheimer merken te weinig van de behandeling met het medicijn lecanemab (Leqembi®). Hun dagelijks functioneren gaat achteruit, terwijl de bijwerkingen fors zijn.

Mensen die het medicijn gebruiken, lopen het risico op ernstige hersenbloedingen en hersenzwellingen. Om die reden adviseert Zorginstituut Nederland de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om het medicijn niet te vergoeden vanuit de zorgverzekering. Slechts een klein deel van de mensen met beginnende alzheimer komt in aanmerking voor het medicijn.

Alzheimer

Alzheimer is een ernstige en ongeneeslijke hersenziekte. Mensen kunnen informatie niet meer goed verwerken, wat vooral tot uiting komt in vergeetachtigheid, verwarring over tijd en plaats en moeite met taal en spraak. De oorzaak is niet geheel bekend. Nieuwe inzichten van wetenschappers van de Universiteit van Californië (UCLA) laten zien dat de ziekte zich vaak volgens vaste patronen ontwikkelt.

De ziekte is niet genezen, maar er zijn zijn diverse medicijnen op de markt om het verloop van de ziekte af te remmen. Metro berichtte vorig jaar nog over de ontwikkeling van een nieuw medicijn. Uit onderzoek blijkt dat het medicijn lecanemab slechts een klein effect heeft op de ziekte. Te weinig patiënten merken verschil: zij gaan achteruit, maar kampen wel met forse bijwerkingen. Die kunnen zo ernstig zijn dat patiënten verlamd raken of moeite krijgen met praten.

In de video hierboven zie je tips van een hoogleraar voor hoe om te gaan met dementerenden. Zij pleit ervoor hen vooral als mens te blijven benaderen, niet als een patiënt.

Hoe werkt dit Alzheimermedicijn precies?

Er is nog veel onduidelijk over de ziekte van Alzheimer, maar wel duidelijk is dat de ziekte samenhangt met eiwitophopingen in de hersenen. Lecanemab hecht zich aan deze ophopingen, waardoor het lichaam ze opruimt. Onderzoek met vergelijkbare medicijnen leidt volgens het Zorginstituut niet tot beter cognitief functioneren of minder achteruitgang.

Naast de ernstige bijwerkingen is behandeling met dit medicijn ook belastend voor patiënten, vanwege de vele ziekenhuisbezoeken. Elke twee weken wordt het medicijn via een infuus toegediend. Bovendien moet er minstens één PET-scan of ruggenprik en vijf MRI-scans worden gemaakt.

‘Een belangrijke stap vooruit’

De verwachtingen rondom dit alzheimermedicijn waren hooggespannen. De Europese Commissie gaf vorig jaar toestemming voor de handel in Leqembi binnen de Europese Unie. Het geneesmiddel werd toen nog „een belangrijke stap vooruit” genoemd door een neuroloog van het Alzheimercentrum in Amsterdam.

Maar het Zorginstituut stelt dat lecanemab geen meerwaarde heeft voor de mensen met alzheimer die het kunnen gebruiken. Slechts een kleine groep patiënten komt er namelijk voor in aanmerking. Het effect van lecanemab is zo klein dat patiënten „onvoldoende verschil merken na behandeling”. Ze gaan nog steeds achteruit en lopen wel het risico op hersenbloedingen en hersenzwellingen. Die kunnen vervolgens leiden tot verlamming, niet meer kunnen praten, ernstige verwardheid en zelfs tot de dood.

‘Grote teleurstelling dat het geen doorbraak is’

Neuroloog Edo Richard van het Radboudumc zegt in een persbericht van het Zorginstituut: „Patiënten vinden het vooral heel belangrijk dat ze zoveel mogelijk onafhankelijk blijven van hulp door anderen. Maar een behandeling met lecanemab verandert niks merkbaars in het dagelijks leven.”

Bestuurder Mark Janssen van het Zorginstituut noemt het „een grote teleurstelling dat lecanemab geen doorbraak is. Het is te hopen dat die doorbraak er wel komt in de komende jaren.”

Alzheimer Nederland: medicijn moet beschikbaar blijven

Alzheimer Nederland wil dat het medicijn toch beschikbaar wordt voor een kleine groep mensen. De patiëntenorganisatie vindt dat patiënten zelf moeten kunnen bepalen of zij lecanemab willen proberen. „De vraag of je deze behandeling wilt aangaan, is er een voor de patiënt in gesprek met de behandelend arts. Bij deze medicijnen gaat het om een vroeg stadium van de ziekte; dan is dat gesprek nog goed te voeren.”

De organisatie noemt lecanemab „een eerste stap” in de ontwikkeling van een alzheimermedicijn. Bij geneesmiddelen tegen kanker en multiple sclerose (MS) waren volgens Alzheimer Nederland de effecten in eerste instantie ook beperkt en de risico’s op bijwerkingen groot. „Daarna zijn er meer en betere medicijnen ontwikkeld.”

Benieuwd naar meer artikelen over dementie? Check deze artikelen:

• Klinisch neuropsycholoog Roy Kessels sprak vorig jaar met Metro over manieren om het risico op dementie te verlagen.
• Dit is de gemiddelde levensverwachting na een diagnose met dementie.
• Uit onderzoek blijkt dat bepaalde voeding het risico op dementie kan verhogen.
• Een psychiater deed uit de doeken welke signalen wel of niet op dementie kunnen wijzen.

Reacties