Erik Jonk Gezondheid vandaag, 11:35

Leestijd: 5 minuten

Rachel (24) leeft met ernstig hartfalen: ‘Ik ben kampioen in doen alsof er niets aan de hand is’

Rachel is nog maar 24 jaar, maar leeft met ernstig hartfalen. Zij staat momenteel zelfs op de transplantatielijst voor een nieuw hart. Tijdens de Nationale Hartfalenweek doet zij haar verhaal. De kern van haar, door de ziekte lastige, leven dat zo anders is dan haar leeftijdsgenoten: zich altijd zo min mogelijk laten beperken.

Organisaties, zorgverleners en patiënten doen tijdens de Nationale Hartfalenweek (20-26 april) een landelijke oproep voor meer aandacht voor de levensbedreigende ziekte. Rachel Deckers is een van de patiënten en zij staat lang niet alleen. In Nederland leven naar schatting 500.000 mensen met al dan niet-herkend hartfalen. Daartegenover staat dat maar één op de vijf Nederlanders kan omschrijven wat hartfalen is. 33.000 landgenoten worden jaarlijks met de ziekte in het ziekenhuis opgenomen en elke dag overlijden er 22 van hen. Zorgverleners weten dat hartfalen soms een slechtere prognose betekent dan kanker, maar dat wordt niet echt beseft.

Rachel voelde dat er iets niet klopte

De Limburgse Rachel is dus een twintiger, maar leeft al jaren met ernstig hartfalen. Waar leeftijdsgenoten druk zijn met carrière maken, reizen of nadenken over later, leeft zij noodgedwongen veel meer in het moment. „Ik probeer nog steeds positief te blijven”, vertelt ze. „Maar er zijn ook momenten waarop ik heel goed voel hoeveel impact dit op mijn leven heeft.”

Al voordat de diagnose hartfalen kwam, wist Rachel dat er iets niet klopte. Ze was vaak moe, had een lage bloeddruk en kreeg steeds meer last van kortademigheid en hartkloppingen bij inspanning. Toch duurde het jaren voordat duidelijk werd wat er echt aan de hand was. „In eerste instantie werd gedacht aan hyperventilatie. Alsof het misschien vooral spanning was. Pas toen ik in 2018 bij de cardioloog kwam, bleek er meteen iets ernstigs te spelen.” Op een echo zagen artsen direct een verdikte hartspier. „Toen is alles gaan rollen.”

Hartfalen leidde tot de transplantatielijst

Rachel was op het moment van de diagnose nog maar 17 jaar. Een leeftijd waarop ze vooral bezig wilde zijn met school, vriendinnen en plannen voor de toekomst. En zeker niet met controles, medicatie en onzekerheid. Toch werd dat ineens haar werkelijkheid. Op dit moment staat zij al maanden op de transplantatielijst en kreeg Rachel onlangs een steunhart. „Dat is een pomp die mijn linkerhartkamer ondersteunt. Het geeft letterlijk lucht en tijd, maar het is ook confronterend. Je bent er de hele dag mee bezig. Als je jong bent, voelt dat soms heel dubbel. Het helpt me, daar ben ik dankbaar voor. Maar het maakt ook zichtbaar dat ik ziek ben.”

Hartfalen of niet, Rachel heeft zich lang met alle macht vastgehouden aan het leven dat ze voor zichzelf voor ogen had. Ze rondde haar studie af, bleef werken en woonde zelfs nog een tijd op Curaçao. „Ik heb altijd gedacht: ik wil me zo min mogelijk laten beperken en ik ga gewoon meedoen.” Die vechtlust bracht haar ver, maar had ook een keerzijde. „Ik ben iemand die lang doorgaat. Soms misschien wel te lang. Ik kan best doen alsof het meevalt, ook voor mezelf.”

Sociaal leven van Rachel totaal veranderd

In haar werk als pedagoog op een kinderafdeling in het ziekenhuis komt alles samen: haar zorgzaamheid, haar kracht en haar eigen ervaring als patiënt. Maar het vraagt ook veel van haar lichaam. „Als ik had gewerkt, was ik daarna echt op. Dan was het thuiskomen, douchen, eten en slapen. Meer energie was er niet.” Wat hartfalen voor haar extra ingewikkeld maakt, is de grilligheid ervan. „De ene dag lukt er best veel, de andere dag helemaal niets. Dat maakt het lastig, zeker als je graag de controle houdt.”

Misschien nog wel het moeilijkst vond Rachel in de eerste jaren na de diagnose het onbegrip van anderen. Omdat aan de buitenkant door hartfalen weinig te zien is, voelde ze zich niet altijd serieus genomen. Niet door anderen, maar ook niet door haarzelf. „Ik ben een beetje kampioen geworden in doen alsof er niets aan de hand is.”

In de loop der jaren veranderde hierdoor haar sociale leven. Vriendschappen verschoven, sommige contacten verdwenen. Niet uit boosheid, maar omdat Rachel steeds bewuster moest omgaan met haar energie. „Mijn sociale kring is kleiner geworden, maar ook hechter. Ik heb nu een hele fijne en dierbare kring van mensen om me heen, waar ik onvoorwaardelijk door gesteund word.”

Begrip tonen voor jongeren met hartfalen

Rachel wil met dit verhaal over haar hartfalen meer aandacht vragen voor jonge mensen met een onzichtbare hartziekte. Zij pleit voor begrip, menselijkheid en voor het besef dat je niet altijd aan iemand kunt zien hoe ziek diegene is. Rachel vindt Abbott Connectiekaarten als een goed hulpmiddel om het gesprek te openen. Een vraag op een kaart als ‘hoe ziet emotionele ondersteuning er voor jou uit?’ kan volgens haar veel betekenen. „Mensen vullen vaak met de beste bedoelingen in wat ik nodig heb, terwijl mijn ziekte daardoor soms juist onbesproken blijft.”

„Je weet nooit wat iemand met zich meedraagt. Probeer zonder oordeel te kijken, niet alles is zichtbaar aan de buitenkant.” Rachel spreekt in dit geval ook richting zorgverleners: „Blijf de mens zien achter de patiënt. Voor een arts of verpleegkundige is iets soms onderdeel van de dagelijkse routine, maar voor degene in dat bed kan het levensveranderend zijn.”

Meer informatie over de Nationale Hartfalenweek lees je hier. In deze week kwam ook de film Omgaan met Hartfalen uit.

Meer weten over gezondheid? In deze stukken helpen we je op weg:

• Volgens een klinisch neuropsycholoog is een geneesmiddel voor Alzheimer nog lang niet in bereik. Wel tipt hij dingen die je kunt doen om het risico op dementie te verlagen.
• Soms eet of gebruik je jarenlang een product, waar je ineens een allergie of intolerantie voor ontwikkelt. Hoe kan dat?
• Er zijn apparaten waarmee mensen, ook zij die kerngezond zijn, 24/7 hun bloedsuiker kunnen meten. Heb je daar iets aan?
• Iedereen is tegenwoordig moe. Misschien jij ook wel, misschien zelfs meer dan normaal. We spraken een expert over de oorzaken van (toenemende) vermoeidheid.

Reacties