Aan jou de keuze

We leven in een samenleving waarin we steeds meer oneffenheden langzaam maar zeker wegpoetsen, zo lijkt het wel. Voor rimpels gebruiken we botox, voor te kleine borsten plaatsen we implantaten en voor zwangere vrouwen is sinds kort de NIPT-test vrij beschikbaar. Die laatste ontwikkeling raakt me persoonlijk. Mijn zus heeft een verstandelijke beperking. Al vrij snel na de geboorte merkten mijn ouders dat mijn zus zich anders ontwikkelde dan andere kinderen. Een test op het downsyndroom wees niks uit. Vele bezoeken aan de genetica verder was de uiteindelijke conclusie: een meisje met een ontwikkelingsachterstand en beperking binnen het autistisch spectrum. Oftewel, gecompliceerd. Toch heeft mijn zus gedurende de 23 jaar dat zij op deze aardbol rondloopt zich op haar manier ontwikkeld tot een prachtmens met een heuse kwaliteit van leven. Zonder haar zou mijn leven er compleet anders hebben uitgezien en was het wellicht een stuk minder mooi. Een dochter of zus hebben met een beperking is niet altijd makkelijk en brengt risico’s met zich mee. Het gaat erom wat voor veerkracht jij als mens toont en hoe je als mens – en gezin – met dit soort situaties omgaat. Je kan ervoor kiezen te zien wat een mens niet kan of je kan je richten op de mogelijkheden die er wel zijn. Die laatste keuze heeft mijn zus meer gebracht dan mijn ouders en ik ons ooit hadden voorgesteld.

Onlangs vroeg ik mijn ouders tijdens het avondeten of zij destijds de NIPT-test hadden willen doen. Mijn moeder zei nee, mijn vader zei ja. We voerden een discussie over de voors en tegens en besloten de discussie met het feit dat de test doen niet per definitie goed of fout is. De NIPT-test neemt niet alle risico’s op een zware handicap weg. Risico’s zijn niet altijd uit te sluiten. Een beperking of handicap dus ook niet. De NIPT-test test of het kindje het Down, Edwards of Patausyndroom heeft, maar wat te denken van zuurstofgebrek bij de geboorte. En als je dan een gezond kindje op de wereld hebt gezet en je kind op vijfjarige leeftijd een ongeluk krijgt met niet-aangeboren hersenletsel als gevolg, dump je het ook niet bij het grofvuil. Niet alle risico’s in het leven zijn uit te sluiten en beren op de weg zijn er. Jij hebt de keuze hoe je ermee omgaat. We moeten uitkijken voor een samenleving waarin perfect de norm is. Juist door ontwikkelingen als de NIPT-test poetsen we meer en meer oneffenheden weg. Naar mijn idee wordt de samenleving daar – zowel letterlijk als figuurlijk – niet mooier van.