Julia Osendarp Binnenland 4 mei 2022, 16:16

Leestijd: 3 minuten

Digitaal Europees medisch dossier? En waarom zijn sommigen daar tegen?

Een digitaal Europees medisch dossier voor alle Europeanen, als het aan de Europese Commissie ligt is dat de toekomst. Want een centrale databank met deze gegevens zou een hoop zaken in de zorg vergemakkelijken. Maar daar is lang niet iedereen blij mee, want ook de privacybescherming en cyberveiligheid komt onder druk te staan.

The European Health Data Space, moet het digitale systeem gaan heten. Een toegankelijke database voor artsen waar alle medische gegevens van Europeanen instaan. Waarom? Daar hebben de beleidsmakers in Brussel zo hun redenen voor. Eerder schreef Metro over de digitale identiteit, oftewel Digital ID, waar overheden en techbedrijven voor pleiten.

🚀Just launched: the European Health Data Space.

This is a new beginning for the EU’s digital health policy, making health data work for people & science.

We are laying the foundations for secure & trustworthy access to health data in line with our fundamental values.#EHDS pic.twitter.com/2ezc7sa4Gn

— European Commission (@EU_Commission) May 3, 2022

The European Health Data Space is a central building block of a strong European Health Union.

Making health data work for citizens and science.

Equal access, equal use, equal rights, fully in line with the EU fundamental values. https://t.co/oS8cdEiSUa pic.twitter.com/tgRqr6xiFY

— Margaritis Schinas (@MargSchinas) May 3, 2022

Europese Commissie wil database met alle medische gegevens

Eén database bestaat uit gegevens die de hulpverlening en behandeling van burgers buiten de landgrenzen moet versimpelen. Krijg je een ongeluk in het buitenland of heb je plots medicijnen nodig op vakantie, zou dit dossier een makkelijke oplossing moeten bieden.

Een tweede database is toegankelijk voor onderzoekers, overheidsinstellingen en de industrie. Groot voorstander en Eurocommissaris Stella Kyriakides, van Volksgezondheid, ziet dit plan als een „historische stap voorwaarts”. Deze instanties krijgen volgens haar alleen toegang tot gegevens met een speciale vergunning. Redenen om toegang te krijgen tot deze gegevens? De ontwikkeling van nieuwe vaccins of het belang van Volksgezondheid bieden de mogelijkheid tot deze data. Zorgverzekeraars mogen deze gegevens niet gebruiken om hun premies te bepalen.

The European #HealthData Space will be the backbone of the strong European #HealthUnion we are building. #COVID19 has shown the value of digitalisation to patient care. Today, we take a big step in unleashing the potential of health data. #EUDigitalHealth pic.twitter.com/MLLoewKaG8

— Stella Kyriakides (@SKyriakidesEU) May 3, 2022

‘Succes’ van de coronapas

Het „succes” van de coronapas, oftewel de QR-code die ook wij de afgelopen tijd gebruikten, blijkt een argument voor deze Europese medische database. Overigens was lang niet iedereen zo overtuigd van het „succes” van de QR-code. Het leidde in veel landen, zoals ook in Nederland, tot grote discussie. Uit een onderzoek van Follow The Money bleek de coronapas een eerste stap in de richting van de digitale identiteit. En volgens privacy-deskundigen en wetenschappers is dat niet al te best voor de anonimiteit, privacybescherming en zelfs de „vrijheid zoals we die kennen”.

Het Europese Parlement en de 27 lidstaten moeten hun blik nog werpen op dit plan. Maar mocht alles in kannen en kruiken raken, dan zouden de twee databases vanaf 2025 actief zijn. Overigens klonken er al eerder geluiden dat de WHO en de Europese Raad een mondiale aanpak willen bij pandemieën.

Volgt Nederland de Europese Commissie?

Hoe dat in Nederland zit? Privacybescherming van medische gegevens is in Nederland jarenlang een punt van discussie geweest. In 2011 klonk het eerste geluid voor een nationaal elektronisch patiëntendossier, wat geen goedkeuring kreeg. Maar nu lijkt er iets te verschuiven, want er ligt een wetsvoorstel voor gegevensuitwisseling. Daarbij moet de patiënt wel toestemming geven.

Minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid vroeg uitstel aan voor een debat over het bovengenoemde wetsvoorstel. Waarom? Kuipers wilde het Europese voorstel afwachten, omdat wat in Brussel besloten wordt, ook voor onze wetgeving dingen verandert. Tegen de Telegraaf meldde een woordvoerder van het ministerie dat het kabinet binnenkort een standpunt inneemt over het Europese patiëntendossier.

En ik al die tijd maar denken dat het een complottheorie was 😉

Brussel wil Europees patiëntendossier na ’succes’ QR-code https://t.co/isdwdQXPAB

— Rob Roos MEP 🇳🇱 (@Rob_Roos) May 4, 2022

Privacybescherming en cyberveiligheid

Gerard Schout, van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, ziet heil in de Europese centrale databank. Volgens hem kan Europa op deze manier de „uitdagingen in de zorg het hoofd bieden”. Het bevordert volgens Schout sneller en beter onderzoek naar geneesmiddelen en vaccins. „De coronapandemie heeft laten zien hoe belangrijk deze samenwerking is, juist ook op het vlak van data.”

Tegenstanders van dit plan kaarten aan dat de privacy en cyberveiligheid zwaar in het gedrang komen. En cirtici vragen zich af waar de grens ligt. Follow the Money kaartte aan dat er ook plannen lagen voor een ‘digital wallet’ in combinatie met biomedische en persoonlijke gegevens. Iets wat hoogleraar privacy en identiteit Bart Jacobs van de Radboud Universiteit bestempelde als „een surveillancestaat”, oftewel een controlestaat.

"Brussels megalomane plan met medische data burgers moet snel van tafel": https://t.co/1qlJawsQnu via @telegraaf

— Wierd Duk (@wierdduk) May 4, 2022

Minister Ernst Kuipers heeft 20 miljoen nodig voor ‘doorontwikkeling’ CoronaCheck-app