Medicatie taaislijmziekte niet vergoed
Likeability of 3

Medicatie taaislijmziekte niet vergoed

Minister Edith Schippers kon het met de fabrikant van het medicijn Orkambi niet eens worden over een prijs. / ANP

Foto van 'Imre Himmelbauer'

Imre Himmelbauer

9 OKT 2017

Minister Edith Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is met slecht nieuws naar buiten gekomen. Ze heeft gemeld dat de medicatie tegen taaislijmziekte definitief niet wordt opgenomen in het basispakket. De prijs die de fabrikant voor het middel Orkambi vraagt, is simpelweg te hoog, aldus de minister.

Op de website van haar ministerie vertelt Schippers dat ze 100 procent heeft gegeven om het medicijn alsnog in het basispakket te krijgen: „Ik heb een uiterste inspanning gedaan om tot een positieve uitkomst te komen om zo de behandeling toegankelijk te maken voor de patiënten. Helaas heb ik moeten constateren dat de prijs die de fabrikant vraagt onaanvaardbaar hoog blijft."

Dit is voor de patiënten een bijzonder onbevredigende uitkomst en dat betreur ik zeer", beseft Schippers. Ze is daarom altijd bereid om de onderhandelingen opnieuw aan te gaan: „Ik was en ben daarom altijd bereid de gesprekken te hervatten als de mogelijkheid er is om tot een overeenkomst te komen.“ Eerder dit jaar liepen de onderhandelingen al om dezelfde reden stuk.

Schandalig

PVV-Kamerlid Fleur Agema, die ook bij de eerste mislukte onderhandelingen kritisch reageerde, is woedend over het nieuws. Tegen het AD vertelt zij: „Dit medicijn redt de levens van jonge kinderen en zij laat de vergoeding nu stuklopen op de prijs. Het is schandalig!"

Ook de NCFS, de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, heeft inmiddels gereageerd op de uitspraken van Schippers. Zij zegt juridische stappen te overwegen en roept patiënten die behandeld worden met het medicijn op hun ervaringen te delen met de hashtag #daaromOrkambi.


like
user_ea54b30544394f14d8c1bd9b380c7cf0ff182d02_avatar

Log in om een reactie te plaatsen

Views

200+

Kruidvat roept babyvoeding terug vanwege salmonella

Kijk uit met babyvoeding van Kruidvat/ANP

Foto van 'Kasper Hermans'

Kasper Hermans

49 MIN

Winkelketen Kruidvat heeft een belangrijke oproep gedaan aan mensen die de afgelopen maanden babyproducten in huis hebben gehaald. Het is oppassen geblazen, want verschillende producten kunnen besmet zijn met salmonella.

Uit voorzorg

Sneeuw zorgt voor spanning en trots bij Buienradar

Nederland werd maandag wederom bedekt onder een laag sneeuw. Foto: ANP

Foto van 'Johan van Boven'

Johan van Boven

2 UUR

Het is stil op de werkvloer bij Buienradar. Normaal gesproken krioelt het er van de medewerkers, maar in verband met de sneeuwval is er nu slechts een handjevol mensen aanwezig. „Als meteoroloog moet ik natuurlijk wel aanwezig zijn”, zegt Jennifer Faber. „De mensen die aan de website werken en social media bijhouden kunnen prima thuis werken, maar ik heb nu eenmaal alle apparatuur nodig om zo goed mogelijk de weersverwachtingen te verzorgen. Bovendien verzorgen we vanuit hier de uitzendingen voor RTL.”

Sneeuw in Alaska. Foto: Marianke P

Nederlanders in het buitenland over ‘echte sneeuw'

In Alaska kijken ze niet op van een beetje sneeuw. Foto: Marianke P

Foto van 'Sarah Sitanala'

Sarah Sitanala

2 UUR

Na wat natte sneeuw, was het afgelopen weekend dan eindelijk zover: de eerste echte sneeuw viel. En dat hebben we geweten ook, het land was in rep en roer en ook op social media konden we genieten van mooie plaatjes van witte lappendekens. Behalve dat de sneeuw ook heel mooi kan zijn, brengt het elke keer opnieuw weer de nodige chaos met zich mee. Denk aan lange files, treinen die uitvallen en glibberende valpartijen.

Camera videoLiveblog code rood: sneeuw legt Nederland plat

Fietsen een sneeuwbui in Rotterdam ©ANP

Foto van 'Metro'

Metro

3 UUR

Het KNMI gaf rond het middaguur code rood uit vanwege hevige sneeuwval. Dit is de zwaarste categorie op het gebied van weerwaarschuwingen. Het weeralarm geldt voor bijna heel Nederland op de provincies Friesland, Groningen, Drenthe en Limburg na, hier geldt code oranje Er wordt een zeer zware avondspits verwacht, het openbaar vervoer is ernstig verstoord en de sneeuwval gaat tot in de avond duren. Op dit moment trekt er een sneeuwfront vanaf het zuiden naar het noorden. Dit bericht wordt aangevuld.

Update 17.42

Mannen met een buikje populair in datingapp

Een buik(je) is voor vrouwen die op zoek zijn naar een date vaak geen probleem.

Foto van 'Johan van Boven'

Johan van Boven

3 UUR

Vrouwen die op zoek zijn naar een date hebben natuurlijk het liefst een man met een sixpack, brede armen en een stevige borstkas om tegenaan te kruipen, maar mannen met een buikje hoeven niet te wanhopen. Uit onderzoek van datingapp The Inner Circle onder tweeduizend Nederlandse gebruikers blijkt dat heren met een paar kilootjes te veel 2,5 keer meer kans op een match hebben dan lange of dunne mannen.

Yes: deze leerlingen krijgen ijsvrij van hun school

Camera videoYes: deze leerlingen krijgen ijsvrij van hun school

Een ochtend niet in het barre winterweer naar school fietsen Foto: ANP

Foto van 'Metro & ANP'

Metro & ANP

VANDAAG, 12:13

Het is deze maandag een van die zeldzame dagen dat het zomaar zou kunnen: vrij krijgen van school vanwege de weersomstandigheden. Op een aantal scholen in Nederland mogen de leerlingen thuisblijven.

Het gaat onder meer om het 4e Gymnasium in Amsterdam, het Amadeus Lyceum in Vleuten, het Coornhert Gymnasium in Gouda en het Wellantcollege in Alphen aan den Rijn.

Verdachte aangehouden in zaak Milica van Doorn

Verdachte aangehouden in zaak Milica van Doorn

Milica van Doorn Foto: Politie

Foto van 'Sofie Smulders'

Sofie Smulders

VANDAAG, 10:34

Er is een doorbraak in het zaak omtrent Milica van Doorn. In 1992 werd de toen 19-jarige vrouw verkracht en vermoord. De politie meldt dat er een verdachte is aangehouden.

Maandagochtend heeft er een persconferentie plaatsgevonden in het politiebureau van Zaandijk. De verdachte is zaterdag opgepakt. Hij moest verplicht dna afstaan en er bleek een match te zijn met het daderprofiel. De familie van Milica is zondag ingelicht, een emotioneel moment, vertelt de politie. Dinsdag zal de verdachte worden voorgeleid aan de rechter commissaris.