Taboe or not taboe, that’s the question…

Je ziet en hoort ze weinig. Noch op straat, noch in de media of in de politiek: de chronisch zieken, gehandicapten en de mensen met een beperking. Dat zijn er naar schatting zo’n 1,7 miljoen. Ik ben er zelf ook één van. Sinds mijn hersenbloeding, 2 jaar geleden, ben ik van top tot teen rechtzijdig verlamd en beweeg ik mij voort met een rolstoel of rollator.

Er wordt wat ‘behartigd’ in deze maatschappij. De goudvis, de plofkip en het mestkalf worden vertegenwoordigd in allerlei stichtingen en organisaties. De zonnecel of windmolen krijgt zware subsidie van het rijk. De socialist en de neoliberaal gaan gebroederlijk naar de salon en Henk en Ingrid vinden gehoor als er ‘minder, minder, minder’ geroepen wordt. De gelovige verenigt zich in kerken, moskeeën of synagogen en de 50 plusser heeft zelfs een partij waar hij op kan stemmen. Als klap op de vuurpijl denkt de zelfmoordterrorist eeuwig beloond te worden in het hiernamaals. Als ‘cadeau’ krijgt hij 72 maagden!

Wij, de chronisch zieken, de gehandicapten en de mensen met een beperking hebben ook stichtingen en organisaties die onze zaken behartigen. Zelfs ziekenhuizen, dagbesteding en verzorgtehuizen staan ons ter beschikking. Voorop gesteld, daar is veel aandacht. Er is echter een groot verschil. Wij hebben ‘iets’ waar we niet zelf voor gekozen hebben en wat niet ‘over’ gaat. Wij ondervinden dagelijks dat het leven soms hard en zuur kan zijn als het om de eigen gezondheid gaat. Niets is (meer) vanzelfsprekend. Het is blijvend. Punt uit! De zo noodzakelijke zorg kost veel geld en staat flink onder druk. Echter, de emotionele kant is gratis maar is helaas tegenwoordig niet vanzelfsprekend. Ook niet bij partners, familie of vrienden. Onkunde en desinteresse lijken de boventoon te voeren. Ik vraag mij vaak af of er sprake is van een taboe, of is het ‘gewoon’ de tijdsgeest?

Helaas kan ik maar moeilijk mijn eigen zaak behartigen. Ook al probeer ik veel zelfstandig te doen en vooral te kijken naar wat nog wel gaat. Nee, zielig ben ik niet. Wel ben ik afhankelijk van artsen mantelzorg en thuiszorg. Daar ben ik ook dankbaar voor. Nog een stichting dan die mijn zaak behartigt? Nee, doe maar niet. Wel meer (h)erkenning, begrip en respect. Op straat, in de winkel, de sporthal, het restaurant, internet, de gemeente of de overheid. Iedereen mag tenslotte gezien worden…