Roos Ravensbergen Lifestyle 18 feb 2024, 08:01

Leestijd: 7 minuten

Leven op z’n kop: ‘Ik droom nog in beelden, heel confronterend als je wakker wordt en niks ziet’

In onze rubriek Leven op z’n kop gaan we in gesprek met mensen die iets hebben meegemaakt wat de koers van hun leven drastisch veranderde. Een tragisch ongeluk, afkicken van een verslaving of het verlies van een kind. Deze week: Robbert (45), die na complicaties na een ongeluk zijn been verloor en door tumoren blind werd.

Naam: Robbert
Leeftijd: 45
Gebeurtenis: verloor „parallel” aan elkaar zijn zicht en zijn been
Levensmotto: I am the master of my fate, I am the captain of my soul

Leven op z’n kop: Robbert werd blind én verloor zijn been

Robbert verliest in korte tijd na elkaar zijn onderbeen – onder de knie – én zijn zicht. In 2014 kreeg hij namelijk een ongeluk waarbij hij zijn hele rechterbeen verbrijzelde. Artsen zetten het been weer in elkaar, maar na een infectie in zijn bot en een beenmergtransplantatie kreeg hij afstotingsverschijnselen. Hij moest toen snel kiezen: wacht ik af en heb ik geen regie over vanaf waar ik mijn been verlies, of maak ik de keuze nu zelf? „Als ik niks deed, kon het betekenen dat ik mijn hele been kwijtraakte”, vertelt Robbert Metro. „De keuze was bijna nihil dat het met verdere behandelingen nog beter zou worden. En als je je knie nog hebt, is het veel makkelijker om te lopen en te dansen.”

Robbert is namelijk fervent salsadanser, dat deed hij ook voor hij zijn been verloor al jaren. En zelfs nu doet hij dat: „Het is een soort muscle memory. Ik heb dat zo lang gedaan en ik heb tijdens en na mijn revalidatie zó doorgezet, dat ik nu nog steeds veel dingen ‘gewoon’ kan doen.”

Maar zelf de keuze moeten maken om je been wel of niet te laten amputeren, dat kan niet gemakkelijk zijn geweest. „Je staat met je rug tegen de muur”, vertelt Robbert. „Dus je gaat dingen afwegen: wacht ik af tot het bot splijt, als een tikkende tijdbom? Je weet dat dat een keer gaat gebeuren, alleen niet wanneer en vanaf waar. Maar dan breekt je been misschien boven de knie af. Dat wilde ik niet.” Dus leest hij zich in over protheses en het leven met zo’n prothese, en bereidt hij zich voor.

Tumoren op het netvlies

Het bleef echter niet bij het verlies van zijn been. Tijdens de behandelingen voor de infectie in zijn bot, komen artsen erachter dat het „niet goed” is met zijn ogen. De diagnose: cystes (goedaardige tumoren). Op het netvlies. „Je bent continu in een soort rouw als dat gebeurt. Je wordt elke dag geconfronteerd met het feit dat je én blind bent én één been mist.” De twee trajecten, de behandeling van zijn been en ogen, lopen parallel. Terwijl artsen zijn been behandelen, wordt Robbert langzaam blind. De tumoren hebben ze zo goed als mogelijk kunnen verwijderen, maar zijn netvlies was zo beschadigd dat bij Robbert „het licht uitging”.

„Ik heb mijn eigen ogen nog steeds, dat is een bewuste keuze. Het kan namelijk zo zijn dat er in de toekomst bijvoorbeeld iets met stamcellen mogelijk is, waardoor het zicht zich enigszins kan herstellen.” De afname van zijn zicht begint in mei 2015. Op dat moment ziet hij nog 100 procent, maar dat is snel voorbij. In april 2016 ziet hij niks meer. En ook dat vergt een intensief revalidatietraject.

Revalideren op ‘Olympisch niveau’

Robbert: „Revalideren is sowieso al topsport. Maar twee van zulke trajecten naast elkaar was Olympisch niveau. Ik heb jaren in ziekenhuizen of revalidatiecentra geleefd. En je wordt daar gewoon geleefd. Ze bepalen alles voor je: wanneer je naar bed gaat, wanneer je braille-les hebt, wanneer je moet oefenen met lopen, wanneer je eet.” Volgens Robbert is het te vergelijken met school, je krijgt een rooster en dat moet je volgen. In het revalidatiecentrum voor blinden leert hij hoe hij zijn leven moet navigeren zonder zicht. Hoe zorg je dan voor jezelf, hoe kook je, hoe maak je schoon?

„Je been en je zicht verliezen is al traumatisch, maar je verliest ook je identiteit en je zelfvertrouwen”, vertelt Robbert. „Ik werkte in de hospitalitybranche, die hele identiteit was ik kwijt. Je gaat van een onafhankelijk persoon naar heel afhankelijk.”

‘Het was geen vraag óf ik het zou kunnen, ik voelde dat’

Wanneer hij in eerste instantie begint met revalideren, krijgt hij te horen dat hij het grootste gedeelte van de tijd in een rolstoel moet zitten. „Omdat ik ook blind was, zou mijn evenwichtsorgaan dat niet aankunnen. Met maar één been is dat voor je hersenen lastig te navigeren. Toen kreeg ik dus weer een klap in m’n smoel. Hooguit een rondje om het huis, dat zou kunnen.”

Toch heeft Robbert de artsen het tegendeel bewezen – en zichzelf bewezen wat hij altijd al dacht: hij kan het gewoon. Op dit moment woont hij geheel zelfstandig, met hulphond waar hij „heel snel verliefd op werd”. „Het was voor mij niet een vraag óf ik het zou kunnen, ik voelde het gewoon. Ik wist dat het zou lukken. En hoe meer tegenwerking ik kreeg van de mensen om mij heen, die zeiden dat het niet zou lukken, hoe meer gedreven ik was om het tegendeel te bewijzen.”

In totaal spendeert hij zo’n drie jaar van zijn leven, van 2014 tot 2017, in ziekenhuizen en revalidatiecentra. Nu woont hij in Den Haag, geheel zelfstandig. Eén per week komt er huishoudelijke hulp voor de taken die als blinde net wat lastiger zijn. „Ik kan wel stofzuigen, maar er blijven dingen die je mist, omdat je het niet ziet.” Robberts hulphond geeft hem enorm veel vrijheid. „Meer dan ik had verwacht. Ik ben van Surinaamse afkomst en ik ben huisdieren binnen niet gewend. Het was dus even wennen, maar ik zou zonder mijn hond minder snel alleen de straat op gaan. Het geeft me zoveel vrijheid en onafhankelijkheid.”

‘Ik kies ervoor om er grapjes over te maken’

Zijn baan in de hospitalitysector moest Robbert achter zich laten, maar in dit hele traject vond hij een manier om zijn situatie te accepteren: grapjes maken. „Ik ben eigenlijk per ongeluk in het sprekerscircuit en de lezingen gerold, nu heb ik ook regelmatig optredens als comedian. Zo vertel ik mijn verhaal, ik kies ervoor om er grapjes over te maken.”

En hij is niet alleen veranderd van baan. Zo vertelt Robbert dat hij voorheen „materialistisch” was. „Ik kom van de Hoge Hotelschool vandaan, waar ze je voorbereiden op het corporate leven in de hospitality. Daarbij hoort natuurlijk reizen, het salaris, het avontuur… Ik hield van mooie spullen, mooie kleding. Daarin ben ik 180 graden gedraaid. Ik geef niet echt meer om uiterlijk vertoon. Nu kan ik heel erg genieten van een kopje koffie, een gesprek, de kleine dingen. Toen ik gezond was, wilde ik duizend dingen. Nu wil ik eigenlijk alleen mijn gezondheid terug.”

Confrontatie met de realiteit

Elke keer als hij wakker wordt, is het weer een klap van de realiteit. Robbert: „Ik droom nog in beelden, dus dat is heel confronterend als je wakker wordt en niks ziet. Ook moet ik elke ochtend mijn prothese aantrekken, dan is het weer een confrontatie met het been dat je mist. Maar je leert ermee leven, het krijgt een plekje.”

Uit het gedicht Invictus put hij veel kracht. „De laatste twee zinnen zijn: ‘I am the master of my fate, I am the captain of my soul’. Ik beslis hoe ik met mijn verdriet omga, ik heb besloten er grapjes over te maken op het podium, ik besluit mijn verhaal te delen als spreker. Zo krijg ik de regie over mijn leven weer een beetje terug.”

Leven op z’n kop: ‘Mijn misbruiker werd op heterdaad betrapt, maar er veranderde niks’

Leven op z’n kop: ‘Onze turntrainer zat naakt bij ons in de sauna’

Sarah verloor haar meervoudig gehandicapte dochter: ‘Zij heeft mij de grootste lessen geleerd’

Reacties