In het nieuws

19-jarige moet ingepakt als mummie door het leven

Bron: Facebook Nicky Zahorcak: Living with Epidermolysis Bullosa

Foto van 'Cerise van Vliet'

10 OKT 2016

„Het is de ergste ziekte die je niet kent” schrijft organisatie Debra op de website over epidermolysis bullosa, ook wel vlinderziekte genoemd. Het is een verzamelnaam voor een groep van erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidziekten waarbij blaren op de huid ontstaan. De 19-jarige Nicky Zahorcak heeft de huidaandoening en moet daardoor altijd compleet ingepakt door het leven.

De tiener had geen andere keuze dan zichzelf dag in dag uit in te pakken. Als hij dit niet zou doen, zou zijn huid loskomen en zou de jongen ernstige infecties oplopen die uiteindelijk dodelijk kunnen zijn. Nicky kreeg de diagnose epidermolysis bullosa al toen hij geboren werd.

Niet ouder dan 1

Dokters verwachtten niet dat hij langer dan een jaar zou leven, omdat zijn huid al bij de kleinste aanraking losliet. Iedere keer als er een blaar ontstond moest deze worden doorgeprikt, leeg- en schoongemaakt om een infectie te voorkomen. De gezondheid van de jongen ging zelfs zo ver achteruit, dat hij alleen nog maar in een rolstoel kon zitten. Lopen zorgde ook al voor ernstige schade aan de huid.

De wanhopige moeder van de jongen, de 52-jarige Silvia Corradin, is dus maar begonnen met het inpakken van haar zoon. Zijn armen en benen pakt ze al in sinds hij klein is, om de beschadigingen te beperken. Ondertussen heeft Nicky overal verband.

Corradin, uit Calofornië, vertelde Daily Mail: „Zijn huid is zo teer als de vleugels van een vlinder, het is zo fragiel dat elke vorm van druk het kapot kan maken. Het verband is heel belangrijk voor het leven van Nicky, zonder dat verband zou hij vandaag niet leven. Hij voelt zich veilig in zijn cocon en hij kan zelfs een beetje krabben op de plekken die jeuken, zonder dat de huid dan kapot gaat.”

Daarnaast is het verband natuurlijk vooral bedoeld als bescherming: „Als hij zou vallen zonder verband zou het heel erg zijn, dan zit hij onder de blaren en zou hij heel lang heel hard schreeuwen van de pijn. Als er ook maar ergens wonden op zijn lichaam zitten moeten we hem meteen omkleden omdat het hem anders fataal kan worden.”

Zoveel mogelijk liefde

De ouders van Nicky willen hem het liefst elke seconde laten weten hoe geliefd hij is. „Ik weet dat elke dag zijn laatste kan zijn,” vertelt zijn moeder. „Dus ik zorg altijd dat ik hem kus, knuffel en vertel dat ik van hem houd. Ik moet hoop in mijn hart houden dat we dichterbij genezing komen. Tot die tijd is het mijn taak om hem zo gezond mogelijk te houden.”

Infecties

Doodsoorzaak nummer één onder kinderen met deze huidaandoening is een infectie, dus moeder Silvia doet er alles aan om dat te voorkomen. Sommige blaren genezen binnen een week, maar andere grotere blaren zijn nog nooit genezen.

Nicky is nu aangewezen op zijn rolstoel, maar zijn familie is vastbesloten hem een goed leven te geven. Eén keer is zijn moeder zelfs blut geweest, omdat ze zoveel medicijnen en verband moest betalen voor haar zoon. Ze verkocht haar huis, auto's en verbande elke vorm van luxe uit haar leven.

Full-time zorg

„Ik ben bankroet verklaard, omdat ik mijn inkomen verloor” vertelt Silvia daarover. „Ik wilde full-time voor Nicky zorgen en de verzekering dekte de kosten van het verband niet. Het kost duizenden dollars per maand om mijn zoon in leven te houden.”

Beschermlaag

De Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America (afgekort DEBRA) is een campagne gestart om erover te zorgen dat de kosten van de ziekte wel worden vergoed. Op dit moment is er nog geen geneesmiddel voor de ziekte en kunnen patiënten er alleen het beste van proberen te maken. Voor hen is een laag verband eigenlijk een tweede huid die ze immens belangrijke bescherming biedt.


De Slimste Mens gewonnen door econoom Van Mulligen

Peter Hein van Mulligen/ANP

Foto van 'Metro en ANP'

GISTEREN

Econoom Peter Hein van Mulligen mag zich vanaf vrijdag De slimste mens noemen. Van Mulligen kreeg een bijbehorende trofee uit handen van de vorige winnaar, de journalist Roelof de Vries.

Boswachter en schaatser

De hoofdeconoom van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) versloeg in de finale van het KRO-NCRV-programma Arjan Postma, boswachter en schrijver van natuurboeken, en oud-schaatser Mark Tuitert.


'Taxichauffeurs moeten minder ongelukken maken'

ANP

Foto van 'Kasper Hermans'

GISTEREN

Verzekeraars dreigen taxichauffeurs niet meer te verzekeren, want ze zijn veel vaker betrokken bij ongelukken. Vooral jonge, zzp'ende bestuurders moeten vaak aankloppen bij de verzekeraar nadat ze schade hebben opgelopen.

Drie keer zo vaak

Taxi's rijden gemiddeld drie keer zo vaak schade. „Dat is natuurlijk voor een deel te verklaren door het feit dat taxichauffeurs meer kilometers maken, maar als je hen vergelijkt met andere risicogroepen zoals vrachtwagenchauffeurs, zie je dat ze de laatste tijd relatief meer schade veroorzaken", zegt Richard Weurding directeur van het Verbond van Verzekeraars.


FD ontslaat journalist Boersma: Geen duidelijkheid

Ans Boersma/ANP

Foto van 'Kasper Hermans'

GISTEREN

Journalist Ans Boersma is door het Financieel Dagblad op straat gezet. In een verklaring op de website laat het medium weten, waarom ze afscheid hebben genomen van hun correspondent.

Jabhat al-Nusra

Eerder deze week werd Boersma uit Turkije - het land waar ze voor het Financieel Dagblad werkte - gezet, omdat ze banden zou hebben met de beruchte Syriër Jabhat al-Nusra. Ze zou de terreurstrijder zelfs aan valse papieren hebben geholpen.


Pornhub ziet sessies flink stijgen door shutdown VS

ANP

Foto van 'Kasper Hermans'

GISTEREN

Meten is weten. Dat geldt voor alle grote bedrijven en sites en dus ook over Pornhub. De bekendste pornoverzameling van het digitale web heeft zodoende een opvallende ontdekking gedaan rondom de Amerikaanse shutdown.

In Washington DC - de plaats waar de meeste werknemers getroffen worden door de shutdown - is namelijk een significante stijging te zien van het aantal bezoeken aan de website in de week na de shutdown.

Veel vrouwen


Tips om je sportvoornemen vol te houden

Tips om je sportvoornemen vol te houden

Foto's: Colourbox

In samenwerking met Global Savings Group

GISTEREN

Goede voornemens hebben (of hadden?) we, zo blijkt uit verschillende onderzoeken, in alle soorten en maten. Zo werd rond de jaarwisseling bijvoorbeeld duidelijk dat vier op de vijf Nederlanders 2019 wil benutten om wat meer tijd in de natuur door te brengen. Een kwart van je landgenoten en wie weet ook jijzelf wel, heeft gezonder eten bovenaan het goede voornemens-lijstje staan. ‘Meer tijd doorbrengen met familie en vrienden’, is ook zo’n veelgehoorde.

Meer sporten

Maar het belangrijkste in het nieuwe jaar is voor veel mensen toch ‘meer sporten’. We zijn al halverwege de maand, dus zaken als ‘de sportschool even een dagje overslaan’ of je voornemen alweer laten varen, wordt voor velen – helaas, zo vinden zij vast ook zelf – bijna werkelijkheid.


Man (87) moet bankje graf overleden vrouw weghalen

ANP

Foto van 'Kasper Hermans'

GISTEREN

Het lijkt onschuldig: de 87-jarige Lucas Meijer die een bankje heeft laten plaatsen bij het graf van zijn overleden vrouw, zodat hij haar rustig kan bezoeken. De gemeente Stadskanaal heeft hem echter uitdrukkelijk verzocht om het bankje weg te halen.

Bankjesplaag

Het plaatsen van eigen bankjes op de begraafplaats is nu eenmaal verboden en de gemeente is bang dat als ze Meijer toestemming hiervoor geven er snel veel meer bankjes op de begraafplaats verschijnen. En dat is niet de bedoeling.


Paulusma: 'Lange koude winterperiode op komst'

ANP

Foto van 'Kasper Hermans'

GISTEREN

Er komt een lange winterperiode aan. Nee, dat hebben we niet verzonnen. Niemand minder dan weerman Piet Paulusma heeft de voorspelling gedaan, die menig sneeuw- en schaatsfanaat blij zal stemmen.

„Ik verwacht een lange winterperiode met flink wat vorst, ijs, sneeuw en overlast. Alles zit eraan te komen” aldus de weerman tegenover Hart van Nederland. „En dat kan wel tot ver in februari duren."

Fantastisch zwart ijs


Een Amerikaanse politieagent.

Politie zoekt mensen die dronken willen worden

Een Amerikaanse politieagent. / Pexels

Foto van 'Metro'

GISTEREN

De politie van het Amerikaanse stadje Kutztown in Pennsylvania is op zoek naar mensen die wel houden van een glaasje. Het korps zoekt vrijwilligers die zich laveloos willen drinken, zodat zij kunnen dienen als studieobject voor de agenten die de kunst van verkeerscontroleur nog onder de knie moeten krijgen.

In een bericht laat het korps weten dat vooral het blaasgedeelte van de verkeerscontrole nog wat meer onder de aandacht moet komen. Vrijwilligers moeten zich wel aan de voorwaarde houden dat ze beschonken zijn geworden door sterke drank.

Veel aanmeldingen


Sudoku van de dag

Foto van 'Metro'

11 DEC 2018

Speel hier elke dag gratis een uitdagende Sudoku, aangeboden door Denksport. De Sudoku werkt als volgt: vul het diagram zo in, dat in elk blok van 3x3 vakjes de getallen 1 tot en met 9 één keer voorkomen.


'Blockchainbazelaar' Rijbroek schrijft nieuw boek

Van Rijbroek is terug met een nieuw boek ©Nieuwsuur

Foto van 'Jelmer Visser'

GISTEREN

Het was misschien wel hét televisiefragment van 2018: bij Nieuwsuur schoof 'cyberexpert' Rian van Rijbroek aan die vijf minuten lang haar deskundige blik mocht werpen op cybercrime en hackers. Het probleem? Er klopte helemaal niks van.

Niet alleen op televisie was het raak, maar ook in haar boek bleek ongelofelijk veel onzin te staan. Precies deze Van Rijbroek bracht donderdag een nieuw boek uit. Bij de presentatie waren geen journalisten welkom, behalve de Volkskrant. Zo schrijft... de Volkskrant. Zou ze haar leven gebeterd hebben?


De baby werd gevonden langs de kant van de weg.

Baby in vuilniszak gevonden langs de kant van de weg

De baby werd gevonden langs de kant van de weg. / EPA

Foto van 'Metro'

GISTEREN

In Zuid-Afrika is onlangs een pasgeboren baby in een vuilniszak langs de kant van de weg gevonden. De baby werd ontdekt vlak voor het moment dat de vuilniswagen langskwam om het vuil op te halen. De moeder is inmiddels gearresteerd voor poging tot moord.

Het was de plaatselijke schroothandelaar die gehuil uit de vuilniszak hoorde komen. RTL Nieuws schrijft dat er alarm werd geslagen bij het particuliere beveiligingsbedrijf Reaction Unit South Africa (Rusa). Al snel bleek het om een baby te gaan.

De moeder van het kindje


Zeven jaar cel geëist in zaak zinloos geweld.

Zeven jaar cel geëist in zaak zinloos geweld

Zeven jaar cel geëist in zaak zinloos geweld. Foto: ANP.

Foto van 'Metro'

GISTEREN

Er is zeven jaar cel geëist tegen een 26-jarige Utrechter die vorig jaar de toen 25-jarige Lucas de Ruwe zo zwaar heeft mishandeld dat hij vijf dagen daarna overleed.

De Ruwe was vorig jaar juli met twee vrienden iets aan het eten in een cafetaria. Daar hadden ze een woordenwisseling met de verdachte. Die gaf uit het niets een klap met zijn vuist op de zijkant De Ruwe's hoofd. Vervolgens gaf hij het slachtoffer een harde nekslag.

De Ruwe zag de klappen niet aankomen, daardoor kon hij zich niet verdedigen waardoor de klappen maximale schade veroorzaakten.


Kinderen kijken tv.

Kinderserie Tik Tak keert terug op televisie

Kinderen kijken tv. / ANP

Foto van 'Metro en ANP'

GISTEREN

Nostalgie! Het iconische kinderprogramma Tik Tak van de Belgische zender Ketnet keert terug op de buis. De eerste nieuwe reeks is in het najaar op de zender Ketnet Junior te zien.

Volgens de makers zullen alle „vertrouwde elementen, zoals de schaapjes en het schaduwmannetje behouden blijven; we werken met veel respect voor het origineel aan de nieuwe afleveringen.” De beeldkwaliteit zal wel voldoen aan de „hedendaagse normen.”

Ook in het buitenland een succes


Topdiplomaten VS en Noord-Korea weer in overleg.

Topdiplomaten VS en Noord-Korea weer in overleg

Topdiplomaten VS en Noord-Korea weer in overleg. Foto: ANP.

Foto van 'Metro'

GISTEREN

Na een historische ontmoeting in juni vorig jaar en een afgelaste nieuwe ontmoeting in november, zitten de Verenigde Staten en Noord-Korea vandaag weer met elkaar om de tafel. Topdiplomaten van beide landen voeren namelijk overleg in de Zweedse hoofdstad Stockholm.

Diplomatieke bronnen laten weten dat de Amerikaanse vertegenwoordiger voor Noord-Korea, Stephen Biegun, en de Noord-Koreaanse onderminister van Buitenlandse Zaken, Choe Son-hui, bij het overleg aanwezig zijn.

Historische ontmoeting


Heldere hemel voorspeld bij bloedmaan van maandag

Tijdens de verduistering van 2018 was de maan vrij bescheiden van omvang ©ANP

Foto van 'Jelmer Visser'

GISTEREN

Er is aanstaande maandag in de vroegte een bijzonder natuurfenomeen waar te nemen in Nederland. Op 21 januari vindt er een totale maansverduistering plaats die ook in Nederland te zichtbaar is.

Toch is er nog iets nodig om zo'n eclips te kunnen waarnemen: helder weer. Met een dik wolkendek kan je immers moeilijk naar de hemel kijken. En laat dit nou exact de weersvoorspelling zijn. Het winterse weertype gaat gepaard met weinig bewolking en zorgt ervoor dat we in Nederland allemaal een gratis ticket op de eerste rij hebben voor dit fraaie huzarenstukje van Moeder Natuur.


Website en app Schiphol uit de lucht.

Website en app Schiphol uit de lucht

Website en app Schiphol uit de lucht. Foto: ANP.

Foto van 'Metro'

GISTEREN

Weer problemen voor Schiphol. Waar vorig jaar een stroomstoring al voor chaos zorgde, lagen vanochtend de website en app van de luchthaven enkele uren plat.

Wie de site bezocht, kreeg een mededeling dat die onbereikbaar was, zonder toelichting. Daarnaast deed de app van het vliegveld het ook niet.

Schiphol stelt dat er sprake is van ,,een IT-probleem''. Er wordt nog onderzoek gedaan naar de oorzaak van het probleem.


Logo en website van Zalando.

Zalando wil terugsturen gedragen kleding aanpakken

Logo en website van Zalando. / ANP

Foto van 'Metro'

GISTEREN

Zalando krijgt regelmatig gedragen kleding teruggestuurd. De internetgigant lijkt nu een manier te hebben gevonden om dit in de toekomst te voorkomen. Zo hangt er nu voortaan aan ieder kledingstuk een groot label met daarop de tekst ‘do not remove this tag’.

Het label is zo’n 10 bij 15 centimeter groot. Verwijder je het label, dan kun je het kledingstuk niet meer terugsturen. „Het is een nieuwe tactiek van het bedrijf, als antwoord op het bekende fenomeen waarbij mensen duurdere kleding bestellen, dragen en dan retourneren” aldus retailexpert Jorg Snoeck.

Alleen nog in gelegenheidskleding


Berging containers Waddengebied van start.

Berging containers Waddengebied van start

Berging containers Waddengebied van start. Foto: ANP.

Foto van 'Metro'

GISTEREN

Het bergen van de in het Waddengebied overboord geslagen containers kan eindelijk beginnen. Dat stelt een woordvoerder van Rijkswaterstaat. Er wordt verwacht dat de berging ergens vrijdagmiddag begint.

„Ik kan er geen precies tijdstip op plakken. Het is nog even wachten tot de golven wat lager zijn, maar ik schat in dat in de loop van de middag de eerste grijper het water ingaat", stelt de woordvoerder.

Berging containers Waddengebied van start.

Minister Cora van Nieuwenhuizen bezoekt Terschelling. Foto: ANP.


Likeability of5

Koen geeft dat extra zetje

Koen Gijzel leert Habiba, een van de sterren uit Groeten uit Holland, hier fietsen

Foto van 'Iris Hermans'

GISTEREN

Koentact heet de taalschool van Koen en hij houdt van ‘doeidoei’, zijn Française én vijf Marokkaanse vrouwen en out of the box/boîte/caja/doos. ,,Wat is de meest verkochte cannabis? laat ik ze vragen in coffeeshop Johnny.”

Kofschip

Softketchup als variant op kofschip en fokschaap, speurtochten met bier na afloop, de straat op en aan iemand vragen of ze een liedje van Johnny Jordaan kennen, ,,en het even voor ze willen zingen!” De lesmethodes van Koen Gijzel zijn allesbehalve saai te noemen. In zijn Koentact hartje Amsterdam komen mensen uit Amerika tot Zimbabwe, maar het zijn geen inburgeraars of vluchtelingen die meestal vanuit de gemeente een cursus krijgen. ,,Bij ons komen expats die hier voor hun werk zijn, of voor de liefde.” Meer dan wie dan ook dus gemotiveerd om de taal heel goed te leren, ,,net even wat anders dan wanneer je voor drie Eritreeërs staat die de taal moeten leren, maar vol met andere zorgen zitten.”


lol
user_9473348dab69503cd8acdbd5a0ce0fd6644a4918_avatar