In het nieuws

19-jarige moet ingepakt als mummie door het leven

Bron: Facebook Nicky Zahorcak: Living with Epidermolysis Bullosa

Foto van 'Cerise van Vliet'

10 OKT 2016

„Het is de ergste ziekte die je niet kent” schrijft organisatie Debra op de website over epidermolysis bullosa, ook wel vlinderziekte genoemd. Het is een verzamelnaam voor een groep van erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidziekten waarbij blaren op de huid ontstaan. De 19-jarige Nicky Zahorcak heeft de huidaandoening en moet daardoor altijd compleet ingepakt door het leven.

De tiener had geen andere keuze dan zichzelf dag in dag uit in te pakken. Als hij dit niet zou doen, zou zijn huid loskomen en zou de jongen ernstige infecties oplopen die uiteindelijk dodelijk kunnen zijn. Nicky kreeg de diagnose epidermolysis bullosa al toen hij geboren werd.

Niet ouder dan 1

Dokters verwachtten niet dat hij langer dan een jaar zou leven, omdat zijn huid al bij de kleinste aanraking losliet. Iedere keer als er een blaar ontstond moest deze worden doorgeprikt, leeg- en schoongemaakt om een infectie te voorkomen. De gezondheid van de jongen ging zelfs zo ver achteruit, dat hij alleen nog maar in een rolstoel kon zitten. Lopen zorgde ook al voor ernstige schade aan de huid.

De wanhopige moeder van de jongen, de 52-jarige Silvia Corradin, is dus maar begonnen met het inpakken van haar zoon. Zijn armen en benen pakt ze al in sinds hij klein is, om de beschadigingen te beperken. Ondertussen heeft Nicky overal verband.

Corradin, uit Calofornië, vertelde Daily Mail: „Zijn huid is zo teer als de vleugels van een vlinder, het is zo fragiel dat elke vorm van druk het kapot kan maken. Het verband is heel belangrijk voor het leven van Nicky, zonder dat verband zou hij vandaag niet leven. Hij voelt zich veilig in zijn cocon en hij kan zelfs een beetje krabben op de plekken die jeuken, zonder dat de huid dan kapot gaat.”

Daarnaast is het verband natuurlijk vooral bedoeld als bescherming: „Als hij zou vallen zonder verband zou het heel erg zijn, dan zit hij onder de blaren en zou hij heel lang heel hard schreeuwen van de pijn. Als er ook maar ergens wonden op zijn lichaam zitten moeten we hem meteen omkleden omdat het hem anders fataal kan worden.”

Zoveel mogelijk liefde

De ouders van Nicky willen hem het liefst elke seconde laten weten hoe geliefd hij is. „Ik weet dat elke dag zijn laatste kan zijn,” vertelt zijn moeder. „Dus ik zorg altijd dat ik hem kus, knuffel en vertel dat ik van hem houd. Ik moet hoop in mijn hart houden dat we dichterbij genezing komen. Tot die tijd is het mijn taak om hem zo gezond mogelijk te houden.”

Infecties

Doodsoorzaak nummer één onder kinderen met deze huidaandoening is een infectie, dus moeder Silvia doet er alles aan om dat te voorkomen. Sommige blaren genezen binnen een week, maar andere grotere blaren zijn nog nooit genezen.

Nicky is nu aangewezen op zijn rolstoel, maar zijn familie is vastbesloten hem een goed leven te geven. Eén keer is zijn moeder zelfs blut geweest, omdat ze zoveel medicijnen en verband moest betalen voor haar zoon. Ze verkocht haar huis, auto's en verbande elke vorm van luxe uit haar leven.

Full-time zorg

„Ik ben bankroet verklaard, omdat ik mijn inkomen verloor” vertelt Silvia daarover. „Ik wilde full-time voor Nicky zorgen en de verzekering dekte de kosten van het verband niet. Het kost duizenden dollars per maand om mijn zoon in leven te houden.”

Beschermlaag

De Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America (afgekort DEBRA) is een campagne gestart om erover te zorgen dat de kosten van de ziekte wel worden vergoed. Op dit moment is er nog geen geneesmiddel voor de ziekte en kunnen patiënten er alleen het beste van proberen te maken. Voor hen is een laag verband eigenlijk een tweede huid die ze immens belangrijke bescherming biedt.


Views

200+

Dierenambulance rukt uit voor 'slang' in kruipruimte

De Dierenbescherming kwam af op een melding van een slang ©Dierenambulance

Foto van 'Jelmer Visser'

6 MIN

Je moet er niet aan denken dat er een slang in je kruipruimte rondkronkelt. Een inwoner van het Brabantse Ravenstein schrok zich zo rot van deze kruipende insluiper in zijn woning dat hij direct de dierenambulance belde.

Toen de vrijwilligers poolshoogte kwamen nemen, bleek de indringer toch iets minder gevaarlijk te zijn. Na een korte zoektocht stuitten ze inderdaad op een glibberige indringer, maar dit bleek een onschuldige naaktslak te zijn, zo meldt Omroep Brabant.

De indringer is omwille van zijn privacy onherkenbaar gemaakt ©Dierenambulance


Views

12

'De bitterbal verdient gewoon een eigen podium'

Sal Knuvers in zijn Bar Bitterbal, ,,mensen weten precies waarvoor ze hier komen."

Foto van 'Iris Hermans'

50 MIN

Ineens had hij het: ik ga in de bitterballen! Sal is eigenaar van Bar Bitterbal waar 22 soorten op de kaart staan, and still counting. ,,Zo’n mooi product verdient gewoon een eigen podium.”

Anti-katervoer

Laten we aftrappen met een bitterbal!” Sal Knuvers (33) zit in zijn Bar Bitterbal, geopend vanaf negen en waar vanaf tien uur het frituur aangaat. Voor de een veel te vroeg, voor een ander het ideale anti-katervoer. Al wordt dan voornamelijk gekozen voor ‘gewoon rund of kalfs’, weet bardame Myrthe. Zwarte truffel-zwezerik, hert of wild zwijn is tenslotte ook wel wat heftig voor een brakke maag. Maar deze bijzondere ballen staan wel op de kaart, waarop in totaal 22 ballen prijken, and still counting, ,,we krijgen binnenkort een chocoladebitterbal als dessert.”


Views

61

Chauffeur krijgt energie van betekenisvol werk

Camera videoChauffeur krijgt energie van betekenisvol werk

Jeroen: Ik kom met energie thuis en ben trots op het mooie en belangrijke werk dat ik heb gedaan.

In samenwerking met Olympia Nederland

12 NOV 2018

Jeroen (38) is vrachtwagenchauffeur via Olympia en gaat genietend over de wegen. Waarom is zijn energie toegenomen, waar is hij trots op en hoe betekenisvol is zijn werk?

„Tien jaar lang was ik steigerbouwer. Er was veel vraag naar vrachtwagenchauffeurs en ik kom uit een familie in de transport, dus ik dacht: waarom niet? Nu rijd ik voor een groot bouwbedrijf.”

Chauffeur krijgt energie van betekenisvol werk

Views

1k+

Prins Charles viert 70e verjaardag

Prins Charles zit, zo lang zijn moeder koningin Elizabeth leeft, in de wachtkamer voor de Britse troon. Foto: ANP

Foto van 'Lisa Vermeij'

56 MIN

Hoera, de Britse prins Charles viert woensdag zijn 70e verjaardag met tal van buitenlandse koninklijke gasten. Namens de Oranjes is prinses Beatrix bij het feest op Buckingham Palace. Behalve prinses Beatrix komen onder anderen de Belgische koning Filip en koningin Mathilde, de Noorse koning Harald en koningin Sonja op verjaarsvisite.

'In de wachtkamer'


Views

54

Miranda heeft diabetes: Eten is nooit meer hetzelfde

Leven met diabetes: 'Eten is nooit meer hetzelfde'

Een diabetespatiënt meet iedere dag zijn bloedwaarden en injecteert zichzelf met insuline.

Foto van 'Amarins de Boer'

2 UUR

„Het zal toch niet", dacht Miranda Mosch (30) drie jaar geleden. Ze heeft opeens een enorme dorst, raakt oververmoeid en kan niet meer scherp kijken. Ze gaat naar de huisarts en krijgt al snel de diagnose: diabetes type 1.

Vandaag is het Wereld Diabetesdag. Diabetes, ook wel suikerziekte genoemd, is in Nederland volksziekte nummer één. 1,2 miljoen mensen hebben diabetes. Diabetes type 2 komt verreweg het meest voor; 90 procent van de mensen met diabetes heeft deze vorm die wordt veroorzaakt door overgewicht, ongezond eten of erfelijke aanleg. De cellen in het lichaam zijn bij type 2 ongevoelig voor het hormoon insuline. Bij mensen met diabetes type 1 vernietigt het afweersysteem zelfs de cellen die insuline aanmaken.

Normaal gesproken maakt ons lichaam insuline aan om de glucose (een vorm van suiker) in het bloed naar de weefsels in ons lichaam te transporteren. Glucose is de brandstof voor je lichaam.


Views

100+

Vier doden na incident in bedrijfspand in Enschede

De politie kreeg even na 15.00 uur de melding van een incident in het pand aan de Van Leeuwenhoekstraat. Foto: ANP

Foto van 'Lisa Vermeij'

2 UUR

In het bedrijfspand in Enschede, waar gisteren een incident plaatsvond, zijn vier dode mannen aangetroffen. Dat ze door geweld om het leven zijn gekomen, staat vast, meldde de politie dinsdagavond laat. Om welke mannen het precies gaat, is nog niet bekend. Ook de doodsoorzaak moet nog worden vastgesteld. De politie zit nog volop in onderzoek.

Melding van een incident

De politie kreeg even na 15.00 uur de melding van een incident in het pand aan de Van Leeuwenhoekstraat. In eerste instantie sprak de politie over een schietincident in een woning, later stelde de politie dat bij naar een ,,incident" in een bedrijfspand.


Views

400+

Ophef over groepsfoto van 'Hitlergroet-scholieren'

Onschuldig geintje of kwalijke zaak?

Foto van 'Jelmer Visser'

GISTEREN

Een middelbare school in de Amerikaanse staat Wisconsin is een onderzoek gestart na het verschijnen van een groepsfoto met daarop ongeveer zestig mannelijke bovenbouwleerlingen. De groep jongens lijkt massaal een nazigroet te brengen en dit ging al snel het hele internet over.

De groep is op de foto gekleed in gala en lijkt er een hoop lol in te hebben om hun rechterarm te strekken. Ze zijn leerlingen op de middelbare school van Baraboo en hun gedrag wordt op dit moment onderzocht. Hierbij is ook de politie ingeschakeld.


Views

1k+

video icon
01:17

In samenwerking met Desperados

6 NOV 2018

Dansvloer... op 42 meter diepte

Bizar! Desperados ging onlangs in de buurt van Venetië de diepte in en creëerde de ultieme dansvloer onder water. Met Elrow en DJ's Peggy Gou en Artwork, 4.3 miljoen liter water én 's werelds diepste zwembad. Vierhonderd mensen inclusief duikuitrusting, vierden het dansfeestje mee. Check meer videos hier! #FindYourDancefloor #Deephouse


Views

2k+

Eerste speldenprikken van Koning Winter in aantocht

Moeten we volgende week weer gaan krabben? ©ANP

Foto van 'Jelmer Visser'

GISTEREN

Waar het vandaag nog met temperaturen van een graad of 12/13 redelijk zacht weer was, lijkt hier volgende week verandering in de komen.

Na het weekend draait de wind naar het oosten en dit maakt de weg vrij voor koudere lucht. De verwachte maximumtemperaturen zullen volgende week ongeveer 5 graden zijn en dat iets frisser dan normaal.

De dalende maximumtemperaturen in de pluim van Buienradar ©Buienradar


Views

1k+

Maak een tijdreis door de historische driehoek

Ontdek Enkhuizen, Medemblik en Hoorn.

Partnercontent

7 NOV 2018

Toeristen weten de Holland boven Amsterdam de laatste jaren steeds beter te vinden. In deze serie: wat vinden zij daar eigenlijk in de Kop van Noord-Holland? In het laatste deel geeft Metro je tips om de geschiedenis van de Gouden Eeuw van Holland boven Amsterdam beter te leren kennen.

Overal ter wereld heeft de Verenigde Oost-Indische Compagnie sporen achtergelaten. In de Noord-Hollandse steden Hoorn, Medemblik en Enkhuizen slenter je langs de havens en imposante panden uit die roemrijke tijd. De geschiedenis van de VOC-steden is nog steeds zichtbaar in vele grachtenpanden, musea, kerken, stadsmuren en havens. Wil je Holland boven Amsterdam beter leren kennen? Maak dan een spannende tijdreis met boot en stoomtram van Enkhuizen-Medemblik-Hoorn. Deze dagtocht begint bij de aanlegsteiger van de boot bij station Enkhuizen.


Views

2k+

May roept ministers bijeen om conceptakkoord #brexit

Overleg op hoog niveau over #brexit ©ANP

Foto van 'Dagblad Metro en ANP'

GISTEREN

Groot-Brittannië verlaat in maart 2019 de Europese Unie en hiervoor moesten afspraken gemaakt worden met de EU. Medewerkers van de Britse premier Theresa May bevestigen dat er nu een conceptovereenkomst ligt. Deze overeenkomst zal woensdag behandeld worden in het lagerhuis.

The Sun meldt dat May haar belangrijkste ministers dinsdagavond om beurten laat langskomen. Ministers hebben eerder op de dag een update ontvangen over de vorderingen van de onderhandelingen. Ze kregen toen te horen dat er nog een ,,klein aantal'' kwesties moet worden opgelost tussen de onderhandelaars, aldus de BBC.


Views

500+

HBO: 'Slotseizoen Game of Thrones in april te zien'

Nog vijf maanden geduld... ©HBO

Foto van 'Jelmer Visser'

GISTEREN

Er gingen al langer geruchten rond over de premiere van het achtste en laatste seizoen van de hitserie Game of Thrones, deze geruchten blijken waar te zijn. HBO bevestigt per tweet dat de afleveringen inderdaad zullen worden uitgezonden vanaf april 2019.

De fans hebben het in 2018 een jaar zonder Game of Thrones moeten doen, maar hier komt aankomend voorjaar dus verandering in. Eerder gaf de zender alleen maar vage hints, nu is er een concrete releasemaand van de premiere.


Views

700+

Inbreker bloedt dood nadat hij ruit inslaat

Niet de inbreker uit dit verhaal ©Colourbox

Foto van 'Jelmer Visser'

GISTEREN

Een man die probeerde binnen te dringen bij een woning in het Texaanse El Paso, heeft zijn inbraakpoging niet overleefd. Het incident vond vorige week plaats, volgens de politie is de inbreker doodgebloed nadat hij zijn armen en handen had opengehaald aan glasscherven.

Bloedspoor

De bewoner van het huis waar de poging tot inbraak plaatsvond, kwam vorige week dinsdag tot de gruwelijke ontdekking. Hij trof een kapot raam aan en een grote hoeveelheid bloed verspreid door het hele huis. Hierop alarmeerde hij direct de politie, zo meldt het lokale medium WTOL.


Views

2k+

Man in Zaanstad slaat in woning kat dood met stok
Likeability of 3

Man in Zaanstad slaat in woning kat dood met stok

Een stockfoto van een kat / Foto: Pixabay

Foto van 'E.Westland'

GISTEREN

Een misselijkmakende actie in Zaanstad heeft afgelopen vrijdag het leven van een kat gekost. Een inspecteur van de Dierenbescherming zag met eigen ogen hoe een man in een woning een kat met een stok zó hard sloeg, dat het beestje overleed.

De Dierenbescherming schrijft in een artikel dat de inspecteur van de Landelijke Inspectiedienst Dierenbescherming een kijkje kwam nemen in het huis na een anonieme melding.

Dierenpolitie


sad
user_007cbecd5bde995ed0d8cee5cce0f362a09d1cc0_avatar

Views

1k+

Overlijden Stan Lee: 'Dat was wel even huilen'

Overlijden Stan Lee: 'Dat was wel even huilen'

Stan Lee is 95 jaar geworden / ANP

Foto van 'Anne Kersten'

GISTEREN

Maandagavond werd bekend dat Marvel-bedenker Stan Lee op 95-jarige leeftijd is overleden. Fans van over de hele wereld stromen uit naar de Walk of Fame in Hollywood, waar inmiddels een bloemenzee te vinden is bij Lee’s ster.

Overlijden Stan Lee: 'Dat was wel even huilen'

De ster van Stan Lee op de Walk of Fame / ANP

Huilen


Views

900+

Vader (36) gebruikt opnieuw fors geweld tegen baby

Pixabay

Foto van 'Evie Westland'

GISTEREN

Een treurig verhaal uit België. Een 36-jarige man die tien jaar geleden zijn zoontje van zes maanden oud doodsloeg, zou opnieuw fors geweld tegen een baby hebben gebruikt. Dit keer was het zijn dochtertje van drie maanden die het moest ontgelden. Het meisje zou meerdere schedelbreuken hebben opgelopen.

Cédric V. was veranderd, dacht zijn huidige vriendin. Volgens de Belgische krant Het Laatste Nieuws is het Facebook-profiel van de man er een zoals „elke kersverse vader”.

„Sinds zijn vriendin S. eind juli beviel van hun dochtertje Z. deelde hij hun babygeluk met de hele wereld. Babyfotootje hier, vertederd commentaar daar. Maar dat schattige babymeisje van drie maanden oud werkte zondagavond zodanig op zijn zenuwen, dat de stoppen van de man opnieuw volledig doorsloegen."


Views

3k+

Boer zoekt Vrouw-Harrold is smoorverliefd

Boer zoekt Vrouw-Harrold is smoorverliefd

Harrold is alweer verliefd, en het is niet op Steffi / ANP

Foto van 'metronieuws'

GISTEREN

Zagen we afgelopen zondag dat deelnemer Harrold werd afgewezen door boerin Steffi, heeft hij nu zijn droomvrouw gevonden. En nee, het is niet Steffi!

Gevoelens


Views

1k+

Homoseksuelen kunnen in Nederland terecht voor kind

Homoseksuelen kunnen in Nederland terecht voor kind

De twee klinieken moeten in 2019 hun deuren openen / ANP

Foto van 'metronieuws'

GISTEREN

Volgend jaar openen voor het eerst in Nederland twee klinieken voor homoseksuelen met kinderwens. De bedoeling is dat zij daar met een draagmoeder een kindje kunnen krijgen. In 2019 zouden ze daarvoor in eigen land terehct kunnen, blijkt uit onderzoek van televisieprogramma 'De Monitor'.

Voorwaarden

Nu is het onmogelijk voor een homoseksueel stel om met draagmoeder in Nederland een kind te krijgen, en moet nog uitgeweken worden naar het buitenland, schrijft Trouw. Bij heteroseksuelen lag dat anders: die konden bij het Amsterdam UMC terecht voor ivf-draagmoederschap. Daar zijn wel strikte voorwaarden aan verbonden.


Views

700+

Trump roept Californië uit tot rampgebied

Trump roept Californië uit tot rampgebied

Er worden nog zo'n 200 mensen vermist / ANP

Foto van 'metronieuws'

GISTEREN

Californië is door president Donald Trump officieel uitgeroepen tot rampgebied. Daardoor kan er sneller en makkelijker bijgesprongen worden bij het bestrijden van de bosbranden.

Dodelijkste branden


Views

700+