In het nieuws

19-jarige moet ingepakt als mummie door het leven

Bron: Facebook Nicky Zahorcak: Living with Epidermolysis Bullosa

Foto van 'Cerise van Vliet'

10 OKT 2016

„Het is de ergste ziekte die je niet kent” schrijft organisatie Debra op de website over epidermolysis bullosa, ook wel vlinderziekte genoemd. Het is een verzamelnaam voor een groep van erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidziekten waarbij blaren op de huid ontstaan. De 19-jarige Nicky Zahorcak heeft de huidaandoening en moet daardoor altijd compleet ingepakt door het leven.

De tiener had geen andere keuze dan zichzelf dag in dag uit in te pakken. Als hij dit niet zou doen, zou zijn huid loskomen en zou de jongen ernstige infecties oplopen die uiteindelijk dodelijk kunnen zijn. Nicky kreeg de diagnose epidermolysis bullosa al toen hij geboren werd.

Niet ouder dan 1

Dokters verwachtten niet dat hij langer dan een jaar zou leven, omdat zijn huid al bij de kleinste aanraking losliet. Iedere keer als er een blaar ontstond moest deze worden doorgeprikt, leeg- en schoongemaakt om een infectie te voorkomen. De gezondheid van de jongen ging zelfs zo ver achteruit, dat hij alleen nog maar in een rolstoel kon zitten. Lopen zorgde ook al voor ernstige schade aan de huid.

De wanhopige moeder van de jongen, de 52-jarige Silvia Corradin, is dus maar begonnen met het inpakken van haar zoon. Zijn armen en benen pakt ze al in sinds hij klein is, om de beschadigingen te beperken. Ondertussen heeft Nicky overal verband.

Corradin, uit Calofornië, vertelde Daily Mail: „Zijn huid is zo teer als de vleugels van een vlinder, het is zo fragiel dat elke vorm van druk het kapot kan maken. Het verband is heel belangrijk voor het leven van Nicky, zonder dat verband zou hij vandaag niet leven. Hij voelt zich veilig in zijn cocon en hij kan zelfs een beetje krabben op de plekken die jeuken, zonder dat de huid dan kapot gaat.”

Daarnaast is het verband natuurlijk vooral bedoeld als bescherming: „Als hij zou vallen zonder verband zou het heel erg zijn, dan zit hij onder de blaren en zou hij heel lang heel hard schreeuwen van de pijn. Als er ook maar ergens wonden op zijn lichaam zitten moeten we hem meteen omkleden omdat het hem anders fataal kan worden.”

Zoveel mogelijk liefde

De ouders van Nicky willen hem het liefst elke seconde laten weten hoe geliefd hij is. „Ik weet dat elke dag zijn laatste kan zijn,” vertelt zijn moeder. „Dus ik zorg altijd dat ik hem kus, knuffel en vertel dat ik van hem houd. Ik moet hoop in mijn hart houden dat we dichterbij genezing komen. Tot die tijd is het mijn taak om hem zo gezond mogelijk te houden.”

Infecties

Doodsoorzaak nummer één onder kinderen met deze huidaandoening is een infectie, dus moeder Silvia doet er alles aan om dat te voorkomen. Sommige blaren genezen binnen een week, maar andere grotere blaren zijn nog nooit genezen.

Nicky is nu aangewezen op zijn rolstoel, maar zijn familie is vastbesloten hem een goed leven te geven. Eén keer is zijn moeder zelfs blut geweest, omdat ze zoveel medicijnen en verband moest betalen voor haar zoon. Ze verkocht haar huis, auto's en verbande elke vorm van luxe uit haar leven.

Full-time zorg

„Ik ben bankroet verklaard, omdat ik mijn inkomen verloor” vertelt Silvia daarover. „Ik wilde full-time voor Nicky zorgen en de verzekering dekte de kosten van het verband niet. Het kost duizenden dollars per maand om mijn zoon in leven te houden.”

Beschermlaag

De Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America (afgekort DEBRA) is een campagne gestart om erover te zorgen dat de kosten van de ziekte wel worden vergoed. Op dit moment is er nog geen geneesmiddel voor de ziekte en kunnen patiënten er alleen het beste van proberen te maken. Voor hen is een laag verband eigenlijk een tweede huid die ze immens belangrijke bescherming biedt.


Views

100+

Geen debat voor Baudet 'beneden zijn waardigheid'

Geen debat voor Baudet 'beneden zijn waardigheid'

Baudet tijdens het debat van vrijdag / ANP

Foto van 'Dagblad Metro en ANP'

1 UUR

De gemoederen in de Tweede Kamer zijn vrijdag flink opgelopen, toen Forum voor Democratie-leider Thierry Baudet aankondigde debatteren „beneden zijn waardigheid" te vinden. Hij wil niet „zinloze argumentaties afsteken", hij denkt dat er toch niet naar hem wordt geluisterd.

Scherpe kritiek

Zijn uitspraken konden op scherpe kritiek vanuit de Kamer rekenen. De coalitiefracties VVD, CDA, D66 en Christenunie haalden naar hem uit. Ook GroenLinks-leider Jesse Klaver deed een duit in het zakje: hij zei het niet vaak eens te zijn met PVV-leider Geert Wilders, maar „hij staat hier tenminste".


Views

100+

Kan een smartphone je digitale zakelijke partner zijn?

Een smartphone die ook je digitale zakenpartner is

In samenwerking met Huawei

18 SEP 2018

Speciaal ontwikkeld voor de ambitieuze young professional: de nieuwste Mate 20 lite smartphone van Huawei. De vraag of je smartphone ook je digitale zakenpartner kan zijn kan met deze serie direct met ‘ja’ worden beantwoord. Die young professionals hebben uiteraard te maken met tal van zakelijke partners in levenden lijve, maar zij hebben er nu ook een digitale ‘collega’ bij.

Nu al in Nederland

Werd eerder dit jaar de Huawei P20 Pro gelanceerd (de smartphone met tal van bijzondere fotografiemogelijkheden), onlangs was het op consumentenelektronicabeurs de beurt aan de Mate 20 lite. Met de woorden ‘ideale combinatie van beauty & brains, met kracht, functionaliteit en fotografie in een strak en eigentijds zakenjasje’ werd het nieuwe pronkstuk uit Azië gelanceerd.


Views

2k+

'Een biertje minder' Nederland drinkt minder alcohol

'Een biertje minder' Nederland drinkt minder alcohol

Studenten proosten met bier / Getty Images

Foto van 'Dagblad Metro en ANP'

1 UUR

Hoewel Nederlanders minder zijn gaan drinken, is alcohol jaarlijks voor meer dan drie miljoen mensen de doodsoorzaak. Dat blijkt uit een rapport van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO).

Drankprobleem

Vooral mannen overlijden door alcohol. Toch is Nederland een van de landen waar schadelijk alcoholgebruik het minst voorkomt, stelt de Stichting Verantwoorde Alcoholconsumptie (STIVA). „Nederland staat in de top 3", stelt STIVA. Anderhalf procent van de Nederlanders heeft een drankprobleem, maar „in vergelijking met het Europees gemiddelde van 8,8 procent is dit een gunstig resultaat. Maar onze ambities gaan verder."


Views

100+

‘We moeten iets doen’ Al 45000 euro voor Oss
Likeability of 5

‘We moeten iets doen’ Al 45000 euro voor Oss

Leraren bij de gedenkplaats bij de spoorwegovergang in Oss / ANP

Foto van 'Anne Kersten'

3 UUR

„Mijn hart brak toen ik het nieuws hoorde.” Nick Nietveld zat in de auto met zijn vriendin toen hij de eerste berichten over het treindrama in Oss binnenkreeg. „Ik wilde helpen. Die mensen komen straks in zulk zwaar weer terecht”, vertelt Nietveld. „Ik moet iets doen.” Dus startte hij een inzamelingsactie.

Anonieme donaties

„De nabestaanden en familie hebben nu al zo’n zware klap te verduren, en dan moet de financiële klap nog komen.” Nietveld ziet grote uitgaven. „Er moet een begrafenis betaald worden, of een rolstoel of aanpassingen in huis gedaan worden.” Volgens hem kan een begrafenis algauw vijftienduizend euro kosten en „je weet niet hoe die mensen uit zo’n situatie komen”.


love
user_04af0f5807548e07ebb4030760fb48c375d3473f_avatar

Views

300+

Vaker incidenten met stins op spoorwegovergangen

Vaker incidenten met stints op spoorwegovergangen

De spoorwegovergang waar het ongeluk gebeurde / ANP

Foto van 'metronieuws'

3 UUR

Na het drama in Oss, waarbij een stint en een trein met elkaar in botsing kwamen en vier kinderen kwamen te overlijden, komen vanuit het hele land berichten over stints die (tijdelijk) niet meer gebruikt worden. RTL Nieuws schrijft dat er vaker incidenten met stints zijn geweest.

Kinderen gered

Een buitenschoolse opvang in Baarn heeft twee keer met een stint stilgestaan op het spoor, waarbij er één keer kinderen door de bestuurder en omstanders uit de stint zijn gehaald.


Views

500+

Verkeersveiligheid stint werd in twijfel getrokken

Verkeersveiligheid stint werd in twijfel getrokken

Illustratie van een stint / Stint Urban Mobility

Foto van 'Dagblad Metro en ANP'

VANDAAG, 19:10

In het verleden zijn er kanttekeningen geplaatst bij de verkeersveiligheid van de stint. Minister Cora van Nieuwenhuizen (Infrastructuur) laat weten dat de toelatingsprocedure voor de elektrische bolderkar tegen het licht wordt gehouden. Ze ziet overigens geen reden om stints op de openbare weg nu ineens te verbieden.

Te breed

In 2011 toonden de RDW, de overheidsdienst die over voertuigregistraties gaat, en de Stichting voor Wetenschappelijk Onderzoek Verkeersveiligheid (SWOV) zich kritisch tegenover de stint. De RDW merkte op dat het vervoersmiddel te breed is: de stint heeft een breedte van 110 centimeter, terwijl het maximum voor een voertuig in die categorie 75 centimeter is. Dat werd echter niet als een onoverkomelijk bezwaar gezien, bakfietsen van 150 centimeter mogen de weg namelijk ook gebruiken.


Views

300+

Studentenleven: ‘Al mijn geld geld gaat op aan huur'

Studentenleven: ‘Al mijn geld gaat op aan huur'

Studentenkamer. Foto ter illustratie: ANP

Foto van 'metronieuws'

VANDAAG, 18:27

Heb je moeite met het betalen van je huur? Raap je iedere euro bij elkaar om je collegegeld te betalen? Ga je helemaal niet studeren omdat het te duur is? Let op: vanaf volgend jaar hebben studenten nóg minder te besteden. Studenten gaan er vanaf 2019 gemiddeld twee procent op achteruit.

Dat meldt het CDJA, de jongerenorganisatie van het CDA, in een vrijdag verschenen rapport. „We hebben in Nederland het ‘leven lang leren’ vervangen door een ‘leven lang lenen’ en tegelijkertijd het onderwijs voor een groter wordende groep in onze samenleving nog minder toegankelijk gemaakt”, staat er in het rapport beschreven.

Studenten vissen achter het net


Views

500+

Lerares ontslagen na misplaatste berichten over Oss

Lerares ontslagen na misplaatste berichten over Oss

Bloemen worden neergelegd bij de spoorwegovergang in Oss / ANP

Foto van 'metronieuws'

VANDAAG, 18:10

Een lerares van de Haagse basisschool CBS De Spiegel is ontslagen naar aanleiding van uitingen op social media. De juf reageerde op grove wijze op de treinvertragingen door het ongeluk in Oss.

Lerares ontslagen na misplaatste berichten over Oss

Bericht van de inmiddels ontslagen leraren / Screenshot

Ontslag


Views

600+

Hoe kunnen de kinderen in Oss omgaan met verlies?

Rouwtherapeut Leoniek van der Maarel legt uit hoe de kinderen op de bassichool de Koreanar het beste met dit verdriet om kunnen gaan. Foto: ANP

Foto van 'Lisa Vermeij'

VANDAAG, 17:55

Het tragische ongeval met de elektrische bakfiets en trein in Oss houdt vele mensen bezig. Bij het ongeluk kwamen vier kinderen om het leven. Een vijfde meisje van elf ligt zwaargewond in het ziekenhuis, net als de volwassen bestuurster van de zogenoemde stint. Bekende mensen en politici delen hun medeleven op sociale media.

Volgens Leoniek van der Maarel, rouwtherapeut bij Stichting Achter de Regenboog kunnen we spreken van nationaal medeleven. ,,Zodra er kinderen bij betrokken zijn, betrekken we een ongeluk sneller op ons zelf. We kunnen -ook als je geen kinderen hebt- snel voelen hoe verschrikkelijk het is als je een kind verliest. De kinderen die zijn omgekomen zijn nog zo jong, ze hebben het leven nog niet kunnen proeven. Dat is tegen de natuur in. Je voelt de kwetsbaarheid.”

'Je wilt iets doen'


Views

300+

Grote protestdag publieke sector op 2 oktober

Grote protestdag publieke sector op 2 oktober

Leraren protesteren / ANP

Foto van 'Dagblad Metro en ANP'

VANDAAG, 17:35

Op 2 oktober moet het druk gaan worden in Den Haag: werknemers uit de zorg, onderwijs, politie en defensie worden opgeroepen om dan naar de stad te gaan voor een protestbijeenkomst. Wie zich aangesproken voelt, mag aansluiten.

Dividendbelasting

De protestbijeenkomst wordt georganiseerd door vakbond FNV en beroepsverenigingen uit de publieke sector. Het protest richt zich tegen de hoge werkdruk, achterblijvende lonen en groeiende personeelstekorten. Vorig jaar rond deze tijd vroeg het onderwijs ook al massaal aandacht voor deze punten. De basisschoolleraren zijn van mening dat ze een veel te hoge werkdruk moeten combineren met een te laag salaris. Afgelopen jaar werd duidelijk dat hun eisen voor een deel ingewilligd worden, maar daar zijn ze nog niet tevreden mee.


Views

200+

Na volgende week herdenkingsbijeenkomst Oss

Na volgende week herdenkingsbijeenkomst Oss

Er worden bloemen bij de spoorwegovergang in Oss gelegd / ANP

Foto van 'metronieuws'

VANDAAG, 16:23

De gemeente Oss zal een algemene herdenkingsbijeenkomst organiseren voor de overleden kinderen van het ongeluk met de elektrische bakfiets van donderdag. Die bijeenkomst zal pas na volgende week plaatsvinden, volgende week vinden de uitvaarten plaats.

Condoleance

Over de aard van de herdenkingsbijeenkomst wordt nog overlegd met de ouders van de overleden kinderen en andere nabestaanden. Daarna wordt ook pas meer duidelijk over de datum en de manier van herdenken. De gemeente liet vrijdagmiddag weten veel vragen te krijgen over een gezamenlijke plechtigheid.


Views

400+

Meer kinderopvangorganisaties houden stints binnen

Een dag na het dodelijke ongeval met een stint in Oss hebben meer kinderopvangorganisaties besloten om de elektrische voertuigen voorlopig niet meer te gebruiken, zolang er geen duidelijkheid is over de oorzaak.Foto: ANP

Foto van 'Lisa Vermeij'

VANDAAG, 13:19

Een dag na het dodelijke ongeval met een stint in Oss hebben meer kinderopvangorganisaties besloten om de elektrische bakfietsen voorlopig niet meer te gebruiken, zolang er geen duidelijkheid is over de oorzaak.

De sprinter van Den Bosch naar Nijmegen botste op een bakfiets met daarin een groep kinderen. Vier van de kinderen komen te overlijden. Een raakt zwaar gewond net zoals de begeleidster.

Onder meer Partou laat de stints voorlopig staan. Partou heeft meer dan driehonderd locaties en is daarmee een van de grootste organisaties van Nederland. Ook Doomijn, dat ongeveer tweehonderd locaties in het noorden en het oosten heeft, houdt de stints binnen.


Views

400+

Camera videoLeerlingen De Korenaer in Oss weer naar school

Mensen leggen bloemen neer bij de spoorwegovergang aan de Braakstraat in Oss waar vier kinderen omkwamen bij een ongeluk tussen een trein en een elektrische bakfiets. Foto: ANP

Foto van 'Lisa Vermeij'

VANDAAG, 10:55

Basisschool De Korenaer in Oss heeft vrijdagmorgen de deuren weer geopend voor de leerlingen. De school heeft vrijdag een aangepast programma, dat begint met een gezamenlijke bijeenkomst voor alle ouders en de ongeveer vierhonderd schoolkinderen. Op de school is slachtofferhulp aanwezig.

Alle vijf kinderen die donderdag betrokken waren bij het ongeluk met de elektrische bolderkar zaten op De Korenaer. Bij de school hangt de vlag halfstok. Op het schoolplein zijn bloemen en knuffels neergelegd. Ouders en kinderen trotseren de stromende regen om daar even stil te blijven staan.


Views

2k+

Efteling mag uitbreiden, ondanks bezwaren omwonenden

Efteling mag uitbreiden, ondanks bezwaren omwonenden

Efteling mag uitbreiden, ondanks bezwaren omwonenden. Foto: ANP

Foto van 'metronieuws'

VANDAAG, 07:11

Na vier jaar is er eindelijk groen licht voor De Efteling. Het park mag uitbreiden en daarmee doorgroeien van vijf naar zeven miljoen bezoekers per jaar in 2030. Inderdaad: er komen dus nieuwe attracties bij!

Omwonenden

Niet iedereen is even blij met de groei van het pretpark in Kaatsheuvel, met name de omwonenden. Dit komt onder andere door de toenemende verkeersdrukte die het pretpark met zich meeneemt.


Views

900+

Kom je de dood van je kind ooit te boven?

Foto: Colourbox

Foto van 'Iris Hermans'

VANDAAG, 07:10

Kom je ooit de klap te boven als je kind sterft? Dat hangt van het rouwproces af, vertelt rouwcoach Ed van der Vight.

Over een tijdje

‘Wat verschrikkelijk!’, schoot het donderdagochtend door het hoofd van Ed van der Vight en miljoenen andere Nederlanders. Maar ook: ik hoop dat de families over een tijdje goed kunnen rouwen, ,,alleen dan kun je ooit op een dag weer verder na de dood van je kind.” Over een tíjdje, benadrukt hij. Nu zeker nog niet, ,,nu is een tijd van een onvoorstelbaar groot verdriet, de families zijn in een rollercoaster terechtgekomen waar ze helemaal niet in willen zitten.”


Views

900+

Koopakte onbegrijpelijk, maar we tekenen toch

Koopakte onbegrijpelijk, maar we tekenen toch

Slechts één derde van de consumenten zegt juristentaal te begrijpen. Foto: Colourbox

Foto van 'metronieuws'

VANDAAG, 06:36

Stel je voor. Je hebt maanden gezocht naar een koophuis en bent éindelijk het perfecte stekkie tegengekomen. Je bent zó blij, dat je in alle enthousiasme direct een krabbel zet onder je koopakte. Jij met ‘al je verstand’ denkt dat het wel goed zit, dus gaat een contract aan zonder dat je weet wat al dat juridisch jargon nou eigenlijk betekent.

Juristentaal

Bijna de helft van alle consumenten zet zijn handtekening onder een koopakte, hypotheekakte of arbeidsovereenkomst zonder te snappen wat daar staat. Dat blijkt volgens De Telegraaf uit onderzoek van de juridische dienstverlener DAS en enquêtebureau Ipsos. Slechts één derde van alle ondervraagden zegt juristentaal te begrijpen.


Views

500+

Lees de krant van morgen nu al online

Foto van 'metronieuws'

GISTEREN

Het is bijna weekend en de laatste krant van deze week, de krant van vrijdag 21 september, vind je morgen op onder andere de grote stations. Wie niet kan wachten, of morgen een dagje thuis blijft, kan de krant hier alvast lezen.

Natuurlijk besteden we veel aandacht aan wat ons allemaal sinds gisterochtend bezighoudt: het hartverscheurende ongeluk met een elektrische bolderkar in Oss, waarbij vier kinderen omkwamen. We vragen aan rouwcoach Ed van der Vight hoe, en of de ouders en de familieleden de dood van de kinderen te boven kunnen komen. Van der Vight verloor zijn zoontje en weet dat wisselende emoties erbij horen. Ook besteden we aandacht aan de reacties op het ongeluk, en de bijzondere herdenking die spontaan werd georganiseerd.

Verder schrijven we over de ‘bizarre’ oproep van een moeder om een mazelenfeestje te organiseren om kinderen doelbewust te besmetten. Zo zou er ‘een sterke generatie ontstaan’. De Facebookoproep kon rekenen op veel woede. Ook lees je onder andere het laatste nieuws over Jos Brech, het leven van Glennis Grace na America’s Got Talent, het nieuwe album van Mumford & Sons en reistips voor Zuid-Spanje.


Views

600+

Veel doden bij gekapseisde veerboot op Victoriameer

Een stuk van het Victoriameer. Afbeelding ter illustratie: Getty

Foto van 'metronieuws'

GISTEREN

Honderden mensen worden vermist nadat een veerboot is gekapseisd op het Victoriameer in het noorden van Tanzania. Ruim veertig doden zijn al geborgen. De Tanzaniaanse regering vreest dat er meer dan tweehonderd mensen zijn verdronken.

Lokale autoriteiten melden aan de BBC dat het schip overbelast was en meer dan vierhonderd mensen aan boord had. Ruim honderd opvarenden zouden zijn gered. Inwoners zouden helpen bij de reddingsoperatie.


Views

1k+

'Elkaar vinden in verdriet' bij herdenking drama Oss

Honderden mensen waren aanwezig bij de herdenking. Foto: ANP

Foto van 'metronieuws'

GISTEREN

Bijzonder: honderden mensen zijn donderdagavond in Oss samengekomen voor een spontane herdenking voor de slachtoffers van het noodlottige ongeluk.

Er zijn veel kinderen aanwezig. Donderdag werd de bijeenkomst op Facebook ‘georganiseerd’ door oproepen. Massaal kwamen mensen bloemen neerleggen en steun betuigen aan de nabestaanden.

Een zee met bloemen


Views

1k+