Julia Osendarp Televisie 28 mei 2025, 18:15

Leestijd: 9 minuten

Katelijne liep een dwarslaesie op, maar weigert haar lot te accepteren: ‘Achterhaalde manier van denken over dwarslaesie’

Filmmaker Katelijne Langezaal (50) loopt tien jaar geleden door een bootongeluk een dwarslaesie op. Hoewel doktoren haar vertellen dat ze vanaf haar middel verlamd is en ze in een rolstoel belandt, weigert ze dat lot te accepteren. Haar zoektocht naar herstel legt ze vast in haar documentaire Dwars.

Als de in 2015 veertigjarige Katelijne voor haar werk als filmmaker in de Caraïben op een zeilboot vertoeft, gaat het ineens gruwelijk mis. Onverwachte hoge golven smijten haar op het dek van de boot en Katelijne raakt ernstig gewond. „Ik voelde tijdens de klappen een pijnscheut in mijn rug en verloor het contact met het dek onder me. Alsof ik op een enorm pak watten of een skippybal zat. Dat gevoel verdween en er kwam niks voor terug. Ook kon ik mijn benen niet meer bewegen. Toen wist ik wel dat het foute boel was.”

Tijdens het ongeluk blijft Katelijne helder en bij bewustzijn. „Ik probeerde me stevig vast te houden aan de reling, want ik besefte dat als ik overboord zou raken, ik niet ik staat zou zijn om te zwemmen.”

Leven in een rolstoel

In het Dominicaanse ziekenhuis hoopt Katelijne nog dat de schade te herstellen valt. „De artsen deden daar tegen mij geen uitspraken over. Ik weet nog dat de neurochirurg tegen mij zei: ‘I did what I could, now it’s up to you. Fight.’ Ik was daarna nog hoopvol, maar eenmaal in Nederland vertelde mijn neurochirurg me dat ik het kon vergeten. Ruim twee weken na de operatie had ik nog steeds geen enkel gevoel of beweging terug en dat was een slecht teken. Ik moest me voorbereiden op een leven in een in rolstoel. Ineens was ik afgeschreven. Daar ben ik een halve dag van slag van geweest en toen dacht ik: ‘Ik leg dit naast me neer en ga toch proberen zoveel mogelijk herstel terug te krijgen’.”

Katelijne besluit alles vast te leggen, maar waarom? „In eerst instantie omdat het chaos was in het Dominicaanse ziekenhuis en er een hele hoop misging. Ik maakte videodagboeken om vast te leggen wat er allemaal gebeurde. Zelf had ik namelijk geen controle en ik probeerde daarmee een beetje grip en afleiding te creëren.” Maar later besluit de filmaker van haar verhaal een documentaire te maken. „Ik had geen crew, geen budget en ging een zwaar revalidatieproces tegemoet. Maar ik was net afgestudeerd aan een Britse filmacademie en studiegenoten besloten me te helpen alles vast te leggen.”

Documentaire Dwars over dwarslaesie

Uiteindelijk stapt ook de KRO-NCRV in en maakt Katelijne de film Dwars over haar leven met een dwarslaesie en de zoektocht naar herstel. Wat zij het meest mist van haar leven voor haar ongeluk? „Vrijheid”, zegt ze. „Voor mijn werk en privé reisde ik veel. Dat is nu zoveel moeilijker geworden. Dat mis ik. Maar ook de vrijheid om met de hond op het strand te lopen. Nederland is daarnaast niet echt een rolstoeltoegankelijk land. Ik kan regelmatig niet meedoen of ergens naar binnen. Ik mis de vrijheid om te gaan en staan waar ik wil.”

In haar film is te zien dat Katelijne weigert om doktersadviezen voor lief te nemen en te accepteren dat ze nooit meer zal lopen. Die wilskracht heeft ze altijd al gehad, legt ze uit. „Hoewel de dwarslaesie de grootste en ergste uitdaging in mijn leven is, heb ik vaker voor uitdagingen in het leven gestaan. Ik ben altijd blijven doorzetten en vechten om er bovenop te komen.”

Hersteltherapie in VS

In Dwars laat Katelijne allerlei facetten van haar revalidatie zien. Kwetsbare en wanhopige momenten, maar ook vooruitgang. Hoe ze worstelt met haar gedachten en seksualiteit, hoe haar relatie strandt en andere kwetsbaarheden. „Ik besefte dat als ik echt wilde laten zien wat een dwarslaesie inhoudt, dat ik bloed-eerlijk moest zijn.” Maar je ziet in de documentaire ook hoe ze steeds meer gevoel in haar benen krijgt, opnieuw kan autorijden en achter een looprek stapt.

Katelijne besluit een periode naar Amerika te vertrekken en daar mee te doen aan Project Walk, een herstelcentrum waar de therapeuten werken met zogenoemde Activity Based Therapy (ABT). En dat werpt z’n vruchten af.

Dwarslaesie behandelen

Is Katelijne een uitzondering? Of is er vaak toch meer potentie voor andere dwarslaesie-patiënten? „Dat laatste. Ik denk dat we een achterhaalde manier van denken hebben als het over dwarslaesie gaat. Zelf ben ik allerlei wetenschappelijke onderzoeken gaan doorspitten en de laatste decennia zijn er nieuwe inzichten over herstel bij een dwarslaesie ontstaan.”

Katelijne ontdekt namelijk meer over het neurologische herstel, waarbij het ruggenmerg met de juiste therapie zichzelf (gedeeltelijk) kan herstellen. „Dat komt door neuroplasticiteit, dat is het vermogen van het zenuwstelsel om nieuwe neurale paden aan te leggen en bestaande verbindingen te veranderen of te herstellen. Veel dokters stellen dat je dat neurologische herstel niet kunt triggeren, maar dat kan dus wel. In de Verenigde Staten deden ze dat al, maar in Europa niet. Al begint hier nu langzamerhand ook door te dringen dat er herstelmogelijkheden zijn bij een dwarslaesie. Ik ben geen uitzondering, ik heb in de VS gezien dat er vooruitgang geboekt kan worden. Dat gaat niet puur om wilskracht.”

Ze vervolgt: „Al moet je natuurlijk wel gemotiveerd zijn. Maar het is de therapie die je verder helpt. En nee, dan heb ik het niet over wonderen. Het gaat over kleine stapjes die je maakt. Sommige patiënten kunnen uiteindelijk lopen, anderen overeind zitten of omdraaien in bed. Maar het zijn allemaal stappen naar meer zelfstandigheid.” Eerder sprak Metro ook met Ydwer van der Heide, die na zijn dwarslaesie weer stukjes leerde lopen.

Weer lopen in de toekomst

In de documentaire is uiteindelijk te zien dat Katelijne steeds meer progressie boekt. Ze krijgt meer kracht en beweging terug in haar onderlichaam en komt zelfs zo ver dat ze korte stukjes kan lopen met een looprek, met minimale hulp. De verwachting is dat ze dit binnen enkele weken zelfstandig zal kunnen.

Maar voordat dat zover is, gaat Californië in lockdown vanwege Covid-19. Omdat ze niet meer kan trainen en de VS haar grenzen sluit, keert Katelijne halsoverkop terug naar Nederland. Hoe gaat het nu met haar? „Fysiek ben ik wel heel erg achteruit gegaan omdat ik een paar jaar geen goede therapie heb gehad. Als je het niet onderhoudt, dan verlies je die beweging en kracht ook weer.”

Maar dan lukt het de filmmaker om de therapievorm naar Nederland te halen en samen met een aantal lotgenoten een eigen trainingscentrum voor dwarslaesie-patiënten op te zetten, onder de noemer Neuromove. „Inmiddels train ik ook zelf weer en hoop ik op hetzelfde fysieke punt te komen als waar de film mee eindigde. Ik zal geen avondvierdaagse wandelen, maar ik wil graag kleine stukjes leren lopen. Dat maakt het leven zoveel makkelijker. Zelf heb ik ook het gevoel alsof er een nieuwe era aanbreekt, waardoor er ook meer tijd komt om me op mijn eigen herstel te focussen. De film is af, Neuromove staat en ik hoop in de toekomst weer te kunnen lopen met een hulpmiddel.”

Therapie patiënten in Nederland

Het centrum Neuromove is explosief gegroeid, legt Katelijne uit. „We leiden Nederlandse fysiotherapeuten op met Amerikaanse ABT-experts. En we behandelen nu 220 patiënten en hebben een wachtlijst. We barsten uit onze voegen en moeten verhuizen naar een grotere locatie, zodat we zeker 500 patiënten kunnen helpen. En uiteindelijk hopen we deze therapie in elke regio aan te kunnen bieden.”

Al is dat niet van de één op de andere dag geregeld. „Ons zorglandschap is niet goed ingericht voor dit type therapievormen. We zijn geen reguliere fysiotherapiepraktijk. We hebben dure, gespecialiseerde apparatuur nodig en moeten al onze fysio’s opleiden in ABT. De vergoedingen van de zorgverzekeraars zijn zodanig laag dat we daar niet alles van kunnen betalen. Laat staan een verhuizing. Daarvoor zijn we als stichting afhankelijk van donaties en crowdfunding en we zijn hard bezig om dat geld bij elkaar te krijgen. Dus eigenlijk is dit ook een indirecte oproep”, lacht Katelijne.

Want volgens de filmmaker moet iedere dwarslaesie-patiënt toegang hebben tot de therapievorm die Katelijne zo geholpen heeft. „Ik heb veel mazzel gehad. Bij hoge uitzondering besloot mijn zorgverzekeraar mijn traject in de VS te vergoeden, maar dat is voor lang niet iedereen haalbaar. En daarnaast had ik veel steun en support van vrienden en familie.”

Realistisch beeld van dwarslaesie

Katelijne legt uit dat ze vooral blij is dat ze weer controle over haar benen heeft. „Ik kan niet meer zelfstandig staan en lopen, maar ik heb wel controle over mijn benen. Het zijn mijn benen, waar ik enigszins kracht mee kan zetten, en ik voel ze. Daarvoor waren het twee spaghettislierten, die hun eigen leven leidden en die niet van mij leken. Nu horen ze weer bij mij.”

Ze vervolgt: „Maar ik heb ook een betere rompbalans, daardoor verlies ik minder snel mijn evenwicht. Ik ben ook heel blij dat ik weer gevoel in mijn blaas heb. Als je dat niet hebt, ervaar je allerlei ongemakken. Ik moest dan om de vier uur katheteriseren en mocht maximaal 400 milliliter drinken. Daar werd ik helemaal gek van. Nu voel ik die aandrang weer.

Dat is ook iets dat ik met deze film duidelijk wil maken, wat een dwarslaesie écht inhoudt. Het zijn niet alleen je benen die het niet doen. Alles onder de laesie wordt aangetast, bijvoorbeeld ook de darmen, blaas en de doorbloeding. Er komt zoveel meer bij kijken dan mensen beseffen.”

Genezen?

Om de vraag of Katelijne iets geleerd heeft van haar noodlot, moet ze lachen. „Ik wist dat deze ging komen.” Maar in haar antwoord is ze stellig: „Nee, ik heb niks geleerd en mijn dwarslaesie heeft me geen nieuwe inzichten gebracht. Ik heb er wel een nieuwe wereld bijgekregen en nieuwe mensen leren kennen. Onder meer mijn tijd in Amerika en het opzetten van Neuromove, beschouw ik als mooie ervaringen. Maar als ik nu kon kiezen tussen die ervaringen en wel een dwarslaesie of geen dwarslaesie zonder die ervaringen, dan weet ik heel goed wat ik kies. Ik mis mijn oude leven en daar kan ik af en toe nog steeds verdrietig om zijn. Maar dat betekent niet dat ik in dit leven geen mooie momenten kan hebben en niet kan genieten.”

„Als er een kuur of genezing voor dwarslaesie komt, dan sta ik als eerste in de rij”, lacht Katelijne. Of die kuur er ooit komt? „Er zijn wel een aantal therapieën waarvan onderzoek aantoont dat ze veelbelovend zijn. Therapievormen die het leven van dwarslaesie-patiënten makkelijker kunnen maken en herstel bevorderen. We zijn daarin op de goede weg, maar het volledig genezen van een dwarslaesie? Dat ligt nog ver in de toekomst. Maar ook als ik tachtig ben, dan houd ik me aanbevolen.”

KRO-NCRV zendt de documentaire Dwars uit op 29 mei om 22.10 uur op NPO 2.

Suzan & Freek overstelpt met reacties na vreselijk nieuws, Lichtje Branden op alle zenders

Silvanna is 27 en heeft een bedrijf in belastingen: ‘Als kind speelde ik al winkeltje’

Reacties