Epilepsie behandelen blijft hardnekkig: ‘Corina had tot negentig aanvallen per dag’
In Nederland leven ruim tweehonderdduizend mensen met epilepsie, een aandoening waarvoor nog altijd geen genezing bestaat. Voor veel van hen bieden medicijnen en behandelingen wat oplossingen, maar nog steeds worstelen ongeveer zestigduizend mensen dagelijks met epileptische aanvallen, angst en onzekerheid over hun gezondheid.
Om aandacht te vragen en te pleiten voor meer onderzoek, start EpilepsieNL vandaag een landelijke campagne. Het doel is niet alleen bewustwording te creëren, maar ook steun te verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek dat nodig is om uiteindelijk iedereen met de aandoening epilepsie een veiliger, stabieler en onafhankelijker leven te kunnen bieden.
Ingewikkelde aandoening
Epilepsie is een van de meest voorkomende neurologische aandoeningen. Aan de buitenkant is vaak niets te zien, maar de impact op het dagelijks leven is groot. Epilepsie is erg onvoorspelbaar: aanvallen kunnen op elk moment optreden: thuis, op het werk of onderweg.
Epilepsie is nog altijd te ingewikkeld om het echt goed te begrijpen: „Er zijn al grote stappen gezet, maar we weten nog altijd te weinig,” zegt Joost Wijnhoud, directeur-bestuurder van EpilepsieNL. „Ook wie aanvalsvrij leeft, moet medicijnen blijven gebruiken en leeft met de angst dat de aanvallen terugkeren. Voor de groep bij wie behandelingen niet werken, is het dagelijks leven nog zwaarder. Meer onderzoek is hard nodig om epilepsie beter te begrijpen, te behandelen en uiteindelijk te genezen.”
Nog altijd geen echt medicijn epilepsie
Dankzij wetenschappelijk onderzoek zijn de behandelmogelijkheden de afgelopen jaren sterk verbeterd. Ongeveer 70 procent van de mensen met epilepsie heeft baat bij medicatie of behandelingen. Maar die medicijnen werken niet bij iedereen en ze genezen epilepsie niet.
Een ervaringsdeskundige is Corina uit Soest. Zij weet hoe groot het verschil is dat veel onderzoek en behandeling kunnen maken. Jarenlang had ze tot wel negentig aanvallen per dag. Na een succesvolle behandeling kreeg ze haar leven stap voor stap terug. Zo liep ze in oktober de EpilepsieLoop. Toch blijft epilepsie een groot onderdeel van haar leven.
Meer onderzoek nodig
Diepgaand onderzoek naar epilepsie richt zich niet alleen op medicijnen, maar ook op technologie die het leven veiliger maakt. Een recente ‘doorbraak’ is de ‘NightWatch’, een apparaat dat waarschuwt bij nachtelijke aanvallen. De volgende stap is volgens EpelepsieNL onderzoek naar aanvalsvoorspelling: technologie die waarschuwt vóórdat een aanval begint. „Zo’n ontwikkeling kan levens veranderen,” zegt Wijnhoud: „Het geeft mensen rust, vrijheid en vertrouwen, en dat is precies wat onderzoek mogelijk maakt.”
Met de nieuwe campagne wil EpilepsieNL kennis over epilepsie dichtbij brengen: op trein- en tankstations door het hele land en online verschijnen uitingen met korte, prikkelende feiten over epilepsie. Informatie over epilepsie wordt bewust geplaatst in de vorm van herkenbare situaties.
Meer weten over gezondheid? In deze stukken helpen we je op weg:
- Volgens een klinisch neuropsycholoog is een geneesmiddel voor Alzheimer nog lang niet in bereik. Wel tipt hij dingen die je kunt doen om het risico op dementie te verlagen.
- Soms eet of gebruik je jarenlang een product, waar je ineens een allergie of intolerantie voor ontwikkelt. Hoe kan dat?
- Er zijn apparaten waarmee mensen, ook zij die kerngezond zijn, 24/7 hun bloedsuiker kunnen meten. Heb je daar iets aan?
- Iedereen is tegenwoordig moe. Misschien jij ook wel, misschien zelfs meer dan normaal. We spraken een expert over de oorzaken van (toenemende) vermoeidheid.
:format(jpeg):background_color(fff)/https%3A%2F%2Fwww.metronieuws.nl%2Fwp-content%2Fuploads%2F2025%2F04%2FIMG_5681-kopie.jpg)