Wat als je niet meer beter wordt? Psycho-oncologisch therapeut leert (kanker)patiënten omgaan met naderende dood
Stel, je hoort van de dokter dat je niet meer beter wordt. Hoe ga je als mens om met dat nieuws? Psycho-oncologisch therapeut Eveline Tromp noemt het een van de grootste uitdagingen waar het leven mensen voor stelt. Ze begeleidt ongeneeslijk zieke mensen met kanker of een andere levensbedreigende aandoening onder andere in hun laatste levensfase.
1 op de 2 mensen krijgt tegenwoordig kanker, blijkt uit de laatste cijfers. Zo is bijvoorbeeld huidkanker de snelst toenemende vorm van kanker en krijgt 1 op de 7 vrouwen borstkanker. En daarmee is het boek Als je hebt gehoord dat je niet meer beter wordt van Eveline Tromp nog even actueel als tien jaar geleden. Eerder sprak Metro met radioloog Sofie De Vuysere, die zelf ook borstkanker kreeg.
Mentale en emotionele kant kanker
De man van Tromp verloor zijn beide ouders op jonge leeftijd aan kanker en ook in haar nabije omgeving zag ze ongeneeslijk zieke mensen sterven. „Het maakt heel veel uit als je in zo’n proces een beetje bij de hand wordt genomen.”
Tromp is psycho-oncologisch therapeut, maar wat houdt dat precies in? Ze legt uit dat tot de tachtiger jaren, er veelal aandacht was voor de fysieke kant van ziektes. „Vooral kanker heeft een levensbedreigend imago. Dat is natuurlijk terecht, want veel mensen overlijden aan de ziekte. Maar ook de mentale en emotionele kant van kanker is heel zwaar. Tegenwoordig is daar meer oog voor. Psycho-oncologische therapeuten richten zich op die kant en wat de ziekte betekent in een mensenleven. Ongeneeslijk zieke mensen blijven complete mensen. Met sociale, emotionele en relationele kanten.”
Diagnose kanker en naderende dood
Ze vervolgt: „Vanuit de psycho-oncologie zijn lichaam en geest namelijk verbonden. De psyche heeft invloed op het lichaam en andersom. Twee Amerikaanse artsen erkenden die visie. ‘Hoop doet leven’ en ‘moed verloren, al verloren’, oftewel hoe een mens erin staat, maakt een beetje uit. Laten we dat ook niet te groot maken, want het is niet allesbepalend. Maar het is een factor die meespeelt.”
Volgens Tromp wil je die factor proberen te benutten. „Om zo goed mogelijk de tijd door te komen die je leeft met een ziekte. Los of het nu daadwerkelijk het verloop van de ziekte beïnvloedt, is het vooral belangrijk hoe je leeft terwijl je de ziekte hebt. Sommigen zijn zo overrompeld dat de ziekte hun hele leven gaat bepalen. Anderen kunnen de ziekte een kleinere plek geven en blijven beter functioneren.”
De psycho-oncologisch therapeut staat vaak oog in oog met allerlei mensen die komen te overlijden, grijpt dat haar dan niet naar de keel? „Het blijft balanceren voor mij. Mensen zijn openhartig en het is belangrijk dat ik met nabijheid en betrokkenheid kan begeleiden. Maar aan de andere kan is het ook een uitdaging om weer los te laten. Zo’n laatste fase is zwaar. Deze mensen verdienen hulp en het geeft mij voldoening omdat ik weet hoeveel waarde het heeft als iemand het leven mooi kan afronden. Ik vind het belangrijk om me daarvoor in te zetten, ook omdat het me heel erg aan het hart gaat.”
Als je gehoord hebt dat je niet meer beter wordt
Tromp schreef het boek Als je gehoord hebt dat je niet meer beter wordt over de omgang met een ongeneeslijke diagnose. „Hoe kun je, als je gehoord hebt dat je niet meer beter wordt, er dan de meest waardevolle tijd van maken? Je krijgt die diagnose op je bord en ga er dan maar eens aanstaan. Wij mensen hebben de natuurlijke drang om te leven en dan vertelt iemand jou: ‘Je gaat niet meer beter worden’. Hoe leef je dan je leven in die tijd? Met de wetenschap dat je er binnen afzienbare tijd niet meer bent. Tot op het laatste moment is dat een hele grote uitdaging om met dat perspectief te leven.”
Volgens de psycho-oncologisch therapeut is de manier waarop we het leven afronden, uiteindelijk ook belangrijk voor hoe onze dierbaren verder kunnen. „Sommige patiënten willen het niet onder ogen komen en alle behandelingen ondergaan. Zij verlaten strijdend en ziek het leven. Maar anderen kiezen ervoor om de ziekte niet vooraan in hun leven te zetten en de mens te blijven, die ze willen zijn. Dat proces verloopt gelijkmatiger. Die groep kan het leven met zoveel mogelijke innerlijke rust afronden. Dat is in mijn ogen het hoogste doel. Daarmee kunnen je naasten zo goed mogelijk verder.”
Liefde overdragen in laatste fase
Een van de belangrijkste dingen om te doen als je niet meer beter wordt? Liefde overdragen, aldus Tromp. „Dat betekent dat je in de tijd dat je er nog bent, zoveel mogelijk liefde laat blijken. En deze ook vastlegt voor als je er niet meer bent.”
De psycho-oncologisch therapeut haalt een verhaal van een jonge vrouw met borstkanker aan. „Zij kreeg de diagnose kanker op haar 28ste en hoorde op haar 32ste dat ze uitzaaiingen had. De huisarts verwees haar door naar mij en we gingen aan de slag. Ze had drie jonge kinderen en ze wilde mentaal en emotioneel voor haarzelf en haar kinderen zo goed mogelijk door deze fase heen. Op een gelijkmatige, rustige manier en benutten wat er in haar zat qua mentale kracht. Ze heeft het uiteindelijk zeven jaar op die manier volgehouden en overleed op haar 39ste. Ze schreef liefdesbrieven aan haar kinderen en dat gaf haar rust om los te laten. Later sprak ik met haar oudste dochter die me vertelde hoe belangrijk dat soort brieven zijn. Brieven waarin hun moeder haar onvoorwaardelijke liefde voor hen uitte.”
Tromp vertelt verder: „Het is belangrijk dat je het proces met elkaar doorloopt en kinderen daar op een zachte manier bij betrekt. Dat je hoop vasthoudt en niet dood en treurnis eerder naar voren haalt. Maar tegelijkertijd moet je dat ook niet uitstellen. Dat alles luistert nauw. Het leven afronden is een serieuze zaak. Daar moet je verantwoordelijkheid voor nemen, hoe moeilijk het ook is. En daar mag je ook hulp bij vragen. Maar hoe je het doet, kan heel erg bepalend zijn voor jouw omgeving en jezelf.”
Psycho-oncologisch therapeut Eveline Tromp over boek
Haar boek schreef Tromp, naar eigen zeggen, ‘semi-per ongeluk’. „Ik werkte eerder met meerdere therapeuten en begeleidde patiënten. Dat waren mensen die werden doorverwezen na een diagnose, anderen als ze chemo of bestralingen ondergingen, maar ook vaker mensen die uitzaaiingen hadden en niet meer beter werden. Ik werd de therapeut die deze laatste groep mensen begeleidde. Voor mijn collega’s schreef ik op welke thema’s veel naar voren kwamen en later stuurde ik dat dictaat ook naar patiënten. Een van hen opperde dat ik daar een boek van zou maken.
Tegelijkertijd organiseerde Pink Ribbon een congres voor vrouwen die niet meer beter werden. Dat was lang een taboeonderwerp en te pijnlijk om het over te hebben. De organisatie deed een donatie om mijn boek uit te geven. Dat is inmiddels tien jaar geleden en later wilde een andere uitgever het boek opnieuw uitgeven. Als je gehoord hebt dat je niet meer beter wordt verscheen in een ander jasje. Afgelopen zomer opperde mijn uitgever om het boek te updaten en opnieuw uit te geven, omdat het onderwerp zo leeft.”
De psycho-oncologisch therapeut omschrijft haar boek als een ingang tot gesprek. „Dat kan helpen bij meer openheid. Het helpt als er gesproken wordt over dingen als: ‘Mam, wat denk jij van de dood?’ Sommige mensen overlijden acuut, door een hartstilstand of ongeluk. Dan vindt alle rouw plaats na de dood. Hoe erg een ziekte ook is, het mooie is wel dat je met elkaar kunt rouwen. Er is een periode van voorbereiding om allerlei vragen met elkaar te bespreken. Daarmee help je naasten op weg.”
Gecompliceerde rouw
Maar wat als iemand ongeneeslijk ziek is en niet in staat is om te praten? „De mensen die met een naderende dood niet willen praten, komen niet bij mij terecht. Dan zijn het hun naasten die bij mij komen. Maar hoe ga jij ermee om dat je vader of moeder is zoals hij of zij is en doet wat hij of zij doet? Het is iemands laatste fase en die persoon mag die doorlopen zoals hij of zij kan of wil. Je kunt natuurlijk wel kleine suggesties doen: ‘Wil je praten?’ of andere openingen zoeken. Maar maak je daar niet afhankelijk van. Zorg dat je respect kunt opbrengen voor de manier die deze persoon kiest. Als naasten is het de taak om daarmee leren om te gaan.”
Tromp kan zich zo’n scenario herinneren. „Een meisje van 14 wilde zo graag nog met haar vader praten, die kwam te overlijden. Maar hij kon het niet. Zij heeft hem voor Sinterklaas nog een mooi en lief gedicht geschreven. Toen hij overleed, was het voor haar hartverscheurend dat hij haar niks had geschreven. Maar zij kon dat gelukkig wel nog aan hem geven. Zij kon haar liefde uiten. Soms pakt iemand dat op en komt er iets terug. Maar soms ook niet, omdat iemand dat niet in zijn of haar mogelijkheid heeft. Het is goed om je vader of moeder dan in alle onschuld en onvermogen te kunnen zien. Daarna volgt het proces waarin je leert leven met de ander in je hart, maar tegelijkertijd jouw pijn en gemis mag erkennen. De rouw is dan gecompliceerder.”
Omgaan met terminale ziekte
Stel, iemand in jouw omgeving of jijzelf krijgt een diagnose en wordt niet meer beter. Wat dan? Tromp: „Eigenlijk is het het meest heilzaam als je daarin twee sporen naast elkaar kunt bewandelen. Namelijk: ‘Live life to the utmost’, oftewel haal eruit wat erin zit. En twee: ‘But be prepared to say goodbye’. Dat hoeft niet 50/50 te zijn. Vooral de eerste is belangrijk. Geef ziekte een bescheiden plek in het leven. Het zit er wel, maar het domineert niet. Veel mensen zetten hun leven in de wachtkamer en on hold, maar het is juist belangrijk om tijd te benutten.”
Ze vervolgt: „Een goede oefening daarvoor is om zoveel mogelijk in het moment te blijven. Ook al is er angst voor wat komt. Ik zie bijvoorbeeld mensen die zich best lang goed voelen, maar weten dat er in hun lichaam iets plaatsvindt. Het meest ziek bij bijvoorbeeld kanker worden ze uiteindelijk toch vaak van de behandelingen. Het gaat om leren omgaan met angst voor de toekomst. Die angst moet je leren ombuigen en erop vertrouwen dat jij en jouw omgeving het aankunnen. En houd hoop op een zo’n goed mogelijke tijd. Vul de tijd in met liefdevolle momenten en wees selectief in wat je wel en niet doet. En het is belangrijk om te leren om zo vriendelijk mogelijk met jezelf om te gaan. Daar zijn we niet altijd goed in.”
In vrede afscheid nemen
Maar tegelijkertijd moet een mens zich dus ook voorbereiden op wat komen gaat. „Bereid je voor op een afscheid, euthanasie of crematie als die in de toekomst ligt. Dat kan allemaal rust geven. En leg de liefde vast. Dat is de grootste helende kracht voor dierbaren. Schakel terug naar het nu. Dat is een uitdaging voor ons allemaal, we zijn alsmaar gericht op de toekomst in deze samenleving. Als die toekomst er niet goed uitziet, moet je die focus loslaten en je richten op nu. Als nu goed is, is het goed.”
Zoals Tromp al eerder sprak: ‘Het leven afronden is een serieuze zaak’. „Niet alleen voor onszelf, ook voor onze naasten. Voel die verantwoordelijkheid en wees goed voor jezelf. Dan kun je in vrede afscheid nemen. Leg liefde vast, geef het leven waarde, breng harmonie, strijk de boel glad, wees milder en vergeef als dat lukt. Dan maak je het leven rond. Ik geloof oprecht dat je dan rustiger kunt gaan.”
Meer weten over gezondheid? In deze stukken helpen we je op weg:
- Volgens een klinisch neuropsycholoog is een geneesmiddel voor Alzheimer nog lang niet in bereik. Wel tipt hij dingen die je kunt doen om het risico op dementie te verlagen.
- Soms eet of gebruik je jarenlang een product, waar je ineens een allergie of intolerantie voor ontwikkelt. Hoe kan dat?
- Er zijn apparaten waarmee mensen, ook zij die kerngezond zijn, 24/7 hun bloedsuiker kunnen meten. Heb je daar iets aan?
- Iedereen is tegenwoordig moe. Misschien jij ook wel, misschien zelfs meer dan normaal. We spraken een expert over de oorzaken van (toenemende) vermoeidheid.
Volgens een relatietherapeut kun je soms beter bij je partner blijven, dit is waarom
Hoogleraar leert je beter voor je brein te zorgen: ‘Gezonde darmen, betekent gezonde hersenen’