Cassandra Oostrom Gezondheid 19 mei 2025, 09:54

Leestijd: 2 minuten

Onderzoek kaart gevolgen aan van lange wachttijden bij darmziekten: ‘Het was leven of dood’

Patiënten met chronische darmziekten zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa moeten gemiddeld bijna 22 weken wachten op een noodzakelijke operatie. Dat is drie keer zo lang als de afgesproken norm. 

De gevolgen daarvan zijn groot, zo concludeert het MDL Fonds op basis van nieuw onderzoek. 

Norm voor behandeling patiënten met darmziekten ver uit het zicht

De officiële richtlijn, de zogenoemde Treeknorm, schrijft voor dat patiënten binnen zeven weken geopereerd moeten worden. Maar voor mensen met IBD (Inflammatory Bowel Disease) is die norm ver uit zicht. De gemiddelde wachttijd is 21,9 weken.

„Onacceptabel”, zegt Mariël Croon, directeur van het MDL Fonds. „We hebben het over jonge mensen die ondraaglijk lijden. De pijn is vaak niet te behandelen, en in sommige gevallen kunnen patiënten alleen nog via sonde- of infuusvoeding in leven blijven.”

Schrijnende verhalen 

Het onderzoek, uitgevoerd door onder meer het UMCG en VitaValley, bevat ook schrijnende verhalen van patiënten. Zo vertelt Samantha: „Ik werd zó ziek dat ik bloed begon te poepen en niet meer kon werken. Mijn vader bracht me in een rolstoel naar het ziekenhuis. Het was echt of leven of dood.”

Ilona kreeg negen maanden lang sondevoeding en moest daarna alsnog vier maanden wachten op een operatie. „Toen ik eindelijk werd opgenomen, zei de chirurg: ik ga je nu niet opereren, want je bent er lichamelijk te slecht aan toe.”

Volgens Croon worden deze patiënten vaak pas naar een chirurg doorverwezen als er geen andere optie meer is. „Daarna begint het lange wachten pas echt. Deze groep wordt vergeten in de zorg. De urgentie ontbreekt volledig. Er moeten normen komen die wél worden nageleefd. En patiënten moeten veel eerder in het behandelproces met een chirurg in gesprek kunnen.”

Lange wachttijden kost de samenleving miljoenen

De lange wachttijden zijn niet alleen desastreus voor de gezondheid van de patiënten met darmziekten, maar kosten de samenleving ook miljoenen. Jaarlijks wordt er zo’n 12 miljoen euro verspild aan extra zorgkosten, ziekteverzuim en verlies van arbeidsproductiviteit. Ook relaties, kinderwens, studie en carrière komen onder druk te staan, blijkt uit het onderzoek.

Nederland telt naar schatting 100.000 mensen met IBD. Ongeveer de helft van hen wordt tijdens hun leven geopereerd, bij de ziekte van Crohn is dat zelfs 70 procent. Bij colitis ulcerosa verliest zo’n 15 procent van de patiënten hun dikke darm.

Het MDL Fonds pleit voor een landelijk registratiesysteem en specifieke wachttijdnormen voor IBD-patiënten, zodat hun zorg net zo serieus genomen wordt als die voor mensen met bijvoorbeeld kanker. „Het kan zo echt niet langer”, aldus Croon.

Thuiswerken weer steeds meer onder druk: ‘Doodzonde’

Amerikaanse oud-president Biden heeft ‘agressieve’ prostaatkanker

Reacties