Michelle van der Molen Gezondheid 2 mrt 2025, 08:01

Leestijd: 6 minuten

Astrid (34) heeft Lichen Sclerosus: ‘Online las ik dat je vulvalippen kunnen verdwijnen’

Lichen Sclerosus (LS) wordt vaak aangezien voor een schimmelinfectie, maar deze huidziekte kan – onbehandeld – leiden tot anatomische veranderingen aan de vulva en vulvakanker. „Waar ik normaal vrij nuchter ben, begon ik nu wel echt te huilen. Ik heb mij nog nooit zo klein gevoeld”, vertelt Astrid Groenwold (34) aan Metro over haar diagnose.

Met vier kinderen, waaronder een net geboren tweeling, staat Astrid eind 2023 op de overlevingsstand. Ze geeft borstvoeding, worstelt met spruw en is constant moe. „Ik dacht aan een vaginale schimmelinfectie, vanwege de spruw, en ben hier dan ook vele malen voor naar de huisarts geweest. Na verschillende zalven en een pil, bleef ik nog steeds last hebben van jeuk. Die schimmelinfectie leek na maanden maar niet weg te gaan.”

Ze eist een doorverwijzing bij de huisarts. „Ik had geen tijd om maar te blijven kwakkelen. Blijkbaar had de huisarts in februari al een kleine notitie gemaakt over LS, maar deze verdenking nooit naar mij uitgesproken. Ik werd meteen doorverwezen. Via de zorgverzekeraar wist ik ervoor te zorgen dat ik binnen twee weken terecht kon bij een gespecialiseerde kliniek.”

Diagnose                                                                               

Astrid heeft zelf een verpleegkundige achtergrond, maar van deze aandoening heeft ze op dat moment nog nooit gehoord. „Dat zegt toch wel genoeg? Ik ben in de twee weken voor mijn afspraak gaan googelen en kwam zelf ook op LS terecht. Online lees je enkel horrorverhalen: dat je vulvalippen kunnen verdwijnen en dat je een verhoogde kans op vulvakanker hebt. Informatie waar je absoluut niet op zit te wachten als jonge moeder van vier kinderen.”

Toch krijgt ze in juni de diagnose. „Ik kreeg een spiegel in mijn handen gedrukt, waarmee de gynaecoloog me liet zien dat de anatomie van mijn vulva al iets veranderd was. Mijn binnenste schaamlippen waren iets verstreken, en de huid meer wittig en stug. Daarnaast had ik allemaal kleine wondjes van het krabben, die ik tot dan enkel met schimmelcrèmes had behandeld. Waar ik normaal vrij nuchter ben, begon ik nu wel echt te huilen.”

Ze vervolgt: „Het moment dat ik daar lag, op die stoel, met mijn benen omhoog, vergeet ik nooit meer. Ik was nog aan het huilen terwijl de assistente van de gynaecoloog met haar iPad een foto maakte van mijn vulva, voor in mijn dossier. Ik heb mij nog nooit zo kwetsbaar gevoeld.”

Lichen Sclerosus

Jacolien van der Marel, gynaecoloog bij Bergman Clinics, is bekend met Lichen Sclerosus en legt uit wat het precies is. „Lichen Sclerosus (LS) is een huidziekte waarvan we de precieze oorzaak niet weten. Meerdere factoren kunnen invloed hebben op het ontstaan van de ziekte. We denken dat het om een auto-immuunziekte gaat: een ontstekingsreactie die je lichaam veroorzaakt. Het komt bij vrouwen vooral voor in of na de overgang, en kan klachten veroorzaken zoals pijn en jeuk. Ook mannen kunnen LS krijgen: bij hen uit het zich vaak op jongere leeftijd en kan het onder andere voor plasproblemen zorgen. Ook kinderen kunnen de ziekte krijgen.

Soms geeft de ziekte een heel duidelijk beeld, maar dit hoeft niet altijd zo te zijn. De binnenste vulvalippen kunnen kleiner worden, de clitoris kan meer bedekt komen te liggen, er kan verkleving van de huid voorkomen, en de ingang van de vagina kan strakker worden. De huid kan droger en/of dunner worden, en er kunnen witverkleuringen en scheurtjes zichtbaar zijn. We weten inmiddels dat als je in een bepaalde mate blijft smeren met ontstekingsremmende zalf – minimaal 1 à 2 keer per week -, de kans op vulvakanker niet langer verhoogd is. Wordt de huid niet behandeld, dan zie je dat de ziekte actiever wordt, en dat de anatomische veranderingen zich verder kunnen ontwikkelen. De aandoening is niet te genezen, maar bijna altijd wordt LS door te smeren met ontstekingszalf wel tot rust gebracht. 

Volgens internationale studies kampt minimaal 3 procent van de vrouwelijke bevolking met LS, maar we denken dat dit een onderschatting is. Er zijn veel vrouwen met klachten van vulvaire jeuk die niet de diagnose LS krijgen, terwijl ze dit mogelijk wel hebben. Vaginale schimmelinfecties komen vaak voor, dus het is niet onlogisch dat vrouwen en/of artsen hier als eerste aan denken. Het is belangrijk voor een vrouw om terug te keren naar haar huisarts wanneer het middel tegen schimmelinfecties niet werkt. Blijf je twijfelen? Vraag dan om een doorverwijzing naar de gynaecoloog.”

Horrorverhalen

Na de diagnose komt Astrid in een zwart gat terecht. „Van de kliniek kreeg ik een A4 mee met daarop een smeerschema, en het recept om de bijbehorende ontstekingsremmende zalf op te halen. Maar waar precies en hoe vaak ik moest smeren, geen idee. Ik ging de rouwverwerking in. Hoe ik dacht dat mijn leven zou zijn, moest ik loslaten. Ik had enkel nog die horrorverhalen in mijn hoofd en dat vrat mentaal aan mij.”

Ze komt terecht op de besloten Facebookgroep van de stichting Lichen Sclerosus Nederland, waar ze vragen over de huidziekte kan stellen aan lotgenoten. Iets waar ze niet alleen antwoord krijgt op haar vragen, maar waar ze ook steun uit haalt. „Ik weet nu dat als ik het goed behandel, de kans op vulvakanker naar nihil gebracht wordt.”

Om de ziekte onder controle te houden, moet Astrid vier avonden per week smeren met ontstekingsremmende zalf. Daarnaast gebruikt ze dagelijks een vette paraffine als basiszalf – een soort vaseline – die ervoor zorgt dat de huid soepel blijft. „Smeer ik niet, dan voelt het schraal aan, is het sneller gevoelig en heb ik de kans dat ik mijn huid kapotmaak. De kwetsbaarheid van de huid zorgt voor pijn en ongemak.”

Minder spontaan

De huidziekte houdt haar elke dag bezig. „Het blijft aanpassen. Zo krijg ik die vette zalf maar niet uit mijn kleding, dus draag ik vaak menstruatieondergoed. Wil ik fietsen, dan kies ik voor een fietsbroekje en een zadelhoes. Dagje zwemmen met mijn kinderen? Dan smeer ik een barrière crème ter bescherming. En ook na het douchen of een toiletbezoek komt er zalf bij kijken. Op een slechte dag is het dragen van een spijkerbroek ondraaglijk.”

Gelukkig is Astrid er – wat de diagnose betreft – op tijd bij, en is de anatomie van haar vulva zoveel mogelijk in tact gebleven. Toch moet er, wat haar seksleven betreft, ook preventief gedacht worden. „Je bent een stuk voorzichtiger, want je wil geen beschadigingen maken. Met mijn partner is gelukkig alles bespreekbaar: hij past zich aan mij aan. Wel moet er na de seks ook gesmeerd worden. Het maakt het minder spontaan, maar er zijn genoeg vrouwen die anatomisch zo veranderd zijn, dat ze moeilijk of geen seks meer kunnen hebben.”

In de toekomst

Ook al werkt de behandeling voor Astrid op dit moment goed, de onzekerheid blijft. „Houdt mijn vulva wel de vorm die het nu heeft, kan ik later nog wel fietsen met mijn kinderen en wat is mijn toekomstperspectief? Dat zijn de vragen die door mijn hoofd heen spoken. Natuurlijk denk je: waarom ik? Waarom krijg ik het nu al? Maar daar heb ik geen antwoord op, het is gewoon domme pech.”

Meer weten over gezondheid? In deze stukken helpen we je op weg:

• Volgens een klinisch neuropsycholoog is een geneesmiddel voor Alzheimer nog lang niet in bereik. Wel tipt hij dingen die je kunt doen om het risico op dementie te verlagen.
• Soms eet of gebruik je jarenlang een product, waar je ineens een allergie of intolerantie voor ontwikkelt. Hoe kan dat?
• Er zijn apparaten waarmee mensen, ook zij die kerngezond zijn, 24/7 hun bloedsuiker kunnen meten. Heb je daar iets aan?
• Iedereen is tegenwoordig moe. Misschien jij ook wel, misschien zelfs meer dan normaal. We spraken een expert over de oorzaken van (toenemende) vermoeidheid.

Reacties