Mijn ingewikkelde lieve bonuszoon

Daar zitten we dan, te wachten op een uitslag waar we eigenlijk al het antwoord van weten. Het is een gebouw uit de jaren 80, de mensen aan de balie zijn vriendelijk maar zijn met hun eigen dingen bezig en kunnen ons niet zien in de wachtkamer. Mijn bonuszoon zit te spelen met een fisherprice kassa.

„Kijk mam”, zegt hij. ‘Mam’, iets wat hij de laatste tijd steeds vaker tegen me zegt. Ik kijk voltrots naar hem. Ja dat is mijn zoon, ook al komt hij niet uit mijn buik. Ik loop naar hem toe en kijk hoe hij zorgeloos speelt. Ik vraag me ondertussen af of hij doorheeft wat en waarom we hier zijn.

Dan komt de mevrouw ons roepen dat we met haar mee mogen komen. Ik roep mijn man die buiten staat te roken. „Pap” zegt hij, „mag ik hier blijven spelen?”. Mijn man zegt dat het geen probleem is en we lopen met de mevrouw van het onderzoek mee.

Indringer

Mijn man en ik hebben elkaar ontmoet toen onze zoon 6 jaar was. Langzaam leerde ik beiden kennen. M’n zoon was heel terughoudend en achterdochtig, maar heel lief, open en vrolijk. Ik begreep dat wel, dat hij soms terughoudend en achterdochtig was. Ik was uiteraard een soort van een indringer die zijn vader in probeerde te pikken, zoiets zou ik als kind tenminste gedacht hebben. Daarom liet ik hem gewoon zijn gang gaan, aan hem de keuze laten wanneer hij het tijd vond om de stap naar mij toe te nemen. Langzamerhand liet hij me steeds meer toe in zijn leven. Van een high five tot een knuffel. Ja, hij is een enorme knuffelkont en een echte vrijkous.

En daar zitten we dan, in Groningen voor een uitslag. Een uitslag veroorzaakt door zijn biologische moeder. En terwijl we richting de deur lopen van de spreekkamer vraag ik me af of zijn biologische moeder ervan bewust was dat ze dit kon veroorzaken. Zijn moeder was alcoholist en zag niet in wat voor schade ze bracht aan haar ongeboren kind. Ik kan me daar niet verder druk overmaken, want voor ik het weet zijn we in de spreekkamer. We nemen plaats bij de andere artsen waarmee we zojuist alle gesprekken en onderzoeken hebben gehad. De vrouw die ons op kwam halen begint het gesprek en het hoogste woord is eruit: ons kind heeft FASD.

Schild

Ik moet even een paar keer slikken en kan op dat moment mijn man niet aankijken, omdat ik anders in huilen uitbarst en dat wil ik niet. Er gaan honderden vragen door mijn hoofd en alles lijkt als een film voorbij te gaan. Gek, want ergens wisten we dit al. Ik denk bij mezelf; we kwamen toch alleen voor een bevestiging, waarom komt het dan toch nog zo hard aan? Ik kijk toch naar mijn man en peil hoe hij reageert. Hij kijkt voor zich uit en ik kan niet echt zien wat er in hem omgaat. Gek, want normaal kan ik dat wel. Het lijkt wel alsof hij een schild heeft opgetrokken en alleen maar aanhoort.

De mevrouw begint te vertellen over hoe nu verder. Ik denk alleen maar: hoe kunnen we het leven voor onze zoon zo fijn mogelijk maken. Ze geeft ons een aantal folders mee en sluit het dossier. Begrijp me niet verkeerd hoor, het zijn hele lieve mensen en ze doen hun werk heel goed, maar je gaat naar huis met een stapeltje folders, een diagnose en verder geen begeleiding. Zo van: ‘Zoek het maar uit, wij zijn klaar en hebben ons ding gedaan’

En dan zitten we thuis. Na te denken over wat er tegen ons is gezegd en wat we de afgelopen jaren hebben meegemaakt en wat er nog te komen staat. En weer moet ik een paar keer slikken.

Als we samen terugkijken, valt alles op z’n plek. Wat hebben we de afgelopen jaren en helemaal de afgelopen maanden gestrubbeld en nu valt alles op z’n plek. Nu begrijpen we waarom bepaalde dingen zo zijn. En we zijn er nog lang niet. FASD is niet te genezen en naarmate je ouder wordt, wordt het leven voor kinderen met FASD zeer ingewikkeld. Nadat ik het na een nachtje verwerkt heb, begin ik met het uitzoeken van wat FASD inhoudt:

FASD; Het Foetaal Alcohol Syndroom omvat de mentale en fysieke tekortkomingen bij kinderen die tijdens de zwangerschap zijn blootgesteld aan alcohol. Foetaal alcoholsyndroom kan grote gevolgen hebben voor het kind. Het overgrote deel kan niet zonder begeleiding wonen. Kinderen met FAS of FASD hebben vaak leerproblemen. Voorbeelden zijn slecht verwerken van informatie, moeite met rekenen, slechte beoordeling van situaties en weinig emotionele controle. Ook spraakproblemen komen voor. De sociale en emotionele ontwikkeling blijven achter, wat kan leiden tot gedragsproblemen. Lichamelijke verschijnselen van FAS zijn onder andere: kleine oogspleetjes, afgeplat philtrum (neusgootje tussen neus en lippen), dunne bovenlip.

Schrikken

Als ik zo verder zoek, schrik ik van wat ons nog te wachten staat. Zo staan er online vele verhalen van ouders over hun kind met FASD. Dat ze tegen zoveel instanties en niet-begrijpende mensen aanlopen. Ook de volwassenen met FASD lopen tegen van alles aan. Later op de avond bespreken we alle informatie die ik op internet heb gevonden en ook mijn man schrikt van alle dingen die ons misschien nog staan te wachten. Het opstarten van hulp voor onze zoon is begonnen. En ook wij merken dat FASD gewoon niet bekend genoeg is, zo had onze huisarts er wel van gehoord maar wist alleen dat het kwam door alcoholgebruik tijdens de zwangerschap. Hij wist niet dat onze zoon door FASD onder meer last heeft van overprikkelingen, gedragsproblemen en bijvoorbeeld geen enzymen of melatonine aanmaakt.

Zoals ik al zei: dit wordt een kwestie van een lange adem. De agenda’s stromen over met afspraken met hulpverleners en artsen. We hadden nooit verwacht dat het zoveel moeite kost om goede hulpverlening te vinden en te krijgen, en hoe vermoeiend het is dat we elke keer bij elke instantie moeten uitleggen wat mijn zoon heeft, en wat het met hem doet en waarom. Het is een zoektocht voor ons om de juiste hulp te vinden, maar we zijn er nog lang niet.

Wendy heeft dit stuk geschreven omdat het deze maand de FASD Awareness Month is. „Ik wil dat FASD bekender wordt zodat kinderen (net zoals mijn bonuszoon) en oudere met FASD betere hulp en meer begrip kunnen krijgen.” Ook wil ze duidelijk maken dat er al bij „één glas alcohol drinken hersenbeschadiging kan ontstaan”. Normaal gesproken brengen de enzymen in de lever de alcohol af, maar bij een foetus kan de lever dit nog niet. Vergelijkbare enzymen die dit wel doen zijn bij een foetus bezig met de opbouw van de hersenen. Deze enzymen zijn dan bezig met het afbreken van de alcohol en niet met de primaire taak, namelijk het maken van verbindingen en het ontwikkelen van de hersenen van de foetus.