Opvouwbare scootmobiel

Rien Jonkers 12 mei 2019

Niet snel zal ik vergeten dat ik ooit in de trein misselijk werd van de pillen die ik indertijd moest slikken. Heel even was ik weg van de wereld geweest. Weer wat bijgekomen zag ik tot mijn schrik dat ik mijn kleding flink bevuild had. Een aardige conducteur stond naast me en terwijl ik me diep schaamde, hielp hij me om me weer zo toonbaar mogelijk te maken. Bij het volgende station stapte ik uit, vond ik een kledingwinkel, legde ik uit wat er was gebeurd en schafte ik me een nieuw kostuum en overhemd aan.

Sindsdien let ik in de trein steeds op of mijn medepassagiers geen hulp nodig hebben . Zo zag ik op Moederdag een leuke jonge vrouw op het perron wat sukkelen met haar stok en opvouwbare scootmobiel, die moeilijk de hoge treden opging. Uiteraard hielp ik haar. Ze ging tegenover me zitten en we raakten aan de praat.
De jonge vrouw, die zich voorstelde als Marianne, vertelde me dat ze MS had. Een rotziekte, waar je – dacht ik – niets tegen kunt doen. Maar dat bleek niet waar te zijn. Marianne had zich goed in de materie verdiept en wist me te vertellen dat een bepaalde categorie MS-patiënten baat heeft bij een stamceltransplantatie. Ik spitste ik mijn oren. De pillen die mij indertijd misselijk maakten, waren een alternatief voor een stamceltransplantatie. Als ze niet hadden geholpen, was de transplantatie een optie geweest.

Ik kon mijn gespitste oren niet geloven, toen Marianne vertelde dat MS-patiënten in Nederland die stamceltransplantatie niet krijgen: er zijn nog te weinig studieresultaten. “Maar,” zo zei mijn gespreksgenote, “ als ik op die resultaten moet wachten, is het voor mij te laat. Ik bereid me daarom voor op een behandeling in een gespecialiseerd ziekenhuis in Moskou. Hopelijk krijg ik het geld daarvoor bij elkaar, want de verzekering betaalt de behandeling niet. Ik werk niet meer, maar heb nu toch een volle baan aan mijn crowd funding. Gelukkig helpen vele mensen me.” Toen ik zei dat ik haar ook graag wilde helpen, gaf ze me een kaartje. Daarop stond: “www.geef.nl ; scroll door naar Marianne’s overwinning op MS”. Tijd om langer te praten hadden we niet. Marianne en haar scootmobiel moesten er bij het volgende station uit. Thuis realiseerde ik me hoe oneerlijk verschillende patiëntengroepen worden behandeld. En schreef ik dit stukje om je aan te sporen de genoemde site te bezoeken.