Cerise van Vliet
Cerise van Vliet Good vibes 2 mei 2016 / 12:04 uur

Deze mensen overlijden langzaam aan slapeloosheid

De 30-jarige Hayley Webb en haar broertje Lachlan lijden allebei aan de zeldzame ziekte FFI, fatale familiaire insomnie. Deze ziekte komt over de hele wereld maar in ongeveer veertig families voor, is ongeneeslijk en leidt uiteindelijk tot de dood.

De hersenziekte zorgt ervoor dat de patiënten nooit meer diep kunnen slapen. Hayley en Lachlan hebben de genetische ziekte allebei geërfd en zijn nu vastbesloten een einde te maken aan hun familievloek, zij zullen hem doorbreken.

"We could wipe it from the family. It's a reassuring thought to know that the buck stops here."EXTRA MINUTES | Hayley and Lachlan open up about planning for the future with FFI. #60Mins

Gepostet von 60 Minutes Australia am Montag, 2. Mai 2016

De kans dat je deze bijzondere ziekte krijgt is minder dan 1 op 10 miljoen, maar de Australiërs zijn precies die gevallen. Zij weten dat er een moment komt dat ze niet meer kunnen slapen en hun lichaam en geest snel zullen aftakelen. Dat zal uiteindelijk leiden tot de dood, want er is geen behandeling voor FFI.

Als tieners kregen de twee hun eerste kennismaking met de ziekte, doordat hun oma ziek werd. „Ze werd blind, vertoonde tekenen van dementie, hallucineerde en kon niet meer spreken”, zegt Hayley, die zelf als journalist voor Channel Nine werkt, de zender die een reportage maakte over de Webbs bij 60 minutes. „Ze kreeg uiteindelijk de diagnose van FFI. Het was de eerste keer dat onze familie daarvan hoorde.”

"We're just hoping we're not one of the young ones."#60Mins TONIGHT after The Voice Australia | The family curse that stops its victims from falling asleep ever again.

Gepostet von 60 Minutes Australia am Sonntag, 1. Mai 2016

De vrouw stierf op 69-jarige leeftijd en in 2011 sloeg het noodlot opnieuw toe: nu werd de moeder van de broer en zus ziek. „Ik herinner mij dat ze mij nog zei hoe trots ze op me was met mijn nieuwe job en later die week dacht ze plots dat ik de poetsvrouw was en noemde ze me Jillian. Het ging enorm snel”, vertelt Hayley. Nog geen zes maanden later overleed haar moeder op 61-jarige leeftijd.

Nooit bijtanken

Bij mensen die fatale familiaire insomnie hebben, wordt de thalamus, de hersenkern die onze slaap regelt, onherstelbaar beschadigd. „Je lichaam kan dan totaal niet meer bijtanken”, zegt Lachlan. „Het is alsof je de laatste zes maanden van je leven altijd wakker blijft.”

De oma en moeder van de journaliste stierven te jong, maar werden relatief gezien oud. Haar tante stierf namelijk op 42-jarige leeftijd en haar oom werd net twintig. „Wij moeten hopen dat we niet bij die jongere gevallen zitten”, zeggen de twee daarover.

Zwangerschap

Omdat ze niet weten wanneer het voor hen afgelopen is, willen ze zoveel mogelijk uit het leven halen. Zo wil Hayley een gezin stichten, maar ze wil de genen uiteraard niet doorgeven aan haar kinderen. Gelukkig is de techniek op dit gebied heel ver en kunnen ze dankij IVF vermijden dat hun kinderen de ziekte erven. „Als heel onze familie dat één generatie volhoudt, kunnen we dit in onze tak uitroeien”, zegt Hayley.

Medicijnen

Om hun steentje bij te dragen, nemen broer en zus deel aan een project van de University of California, in de hoop dat er ooit een geneesmiddel gevonden kan worden. Hayley: „Het kan ons morgen al overkomen, maar in principe hebben we nog een goeie tien jaar tot aan de gevarenzone. Ik bid dat er tegen die tijd een remedie gevonden is. Ik blijf tot die tijd niet gewoon op het fatale moment wachten. Ik wil informatie, antwoorden en, verdomd, een remedie. Ik wil hier niet aan sterven.”

"I remember becoming aware of this 'family curse…'" #60Mins TONIGHT after The Voice Australia | The terrifying genetic disease that will keep these Aussie siblings awake…until they die.

Gepostet von 60 Minutes Australia am Sonntag, 1. Mai 2016

Foutje gezien? Mail ons. Wij zijn je dankbaar.

Reageer op artikel:
Deze mensen overlijden langzaam aan slapeloosheid
Sluiten