Cerise van Vliet
Cerise van Vliet Good vibes 17 feb 2016 / 14:04 uur

Isla (7) krijgt heftige wonden van elke aanraking

Zelfs de kleinste lichamelijke aanraking zorgt ervoor dat de 7-jarige Isla Grist vergaat van de pijn. Bij elke aanraking scheurt haar huid namelijk open en ontstaat er een soort brandwond. Zelfs haar eigen moeder kan haar niet eens een knuffel geven.

Het meisje woont met haar ouders Rachael (40) en Andy (42) in Schotland en heeft Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB). Dat is een hele zeldzame genetische huidaandoening die ervoor zorgt dat de huid niet goed aan het weefsel onder de huid hecht.

De ouders van het meisje zijn altijd zo bang geweest om haar pijn te doen dat ze haar als baby op een kussen hebben gedragen. Ze konden haar niet gewoon optillen. Ook borstvoeding heeft Rachael haar dochter nooit kunnen geven, want zodra de lippen van het meisje de borst aanraakten, ontstonden ook daar direct blaren.

Mummie

De huid van Isla is zo kwetsbaar dat de ouders hun dochter elke dag inpakken als een mummie om haar te beschermen tegen verdere beschadigingen of infecties. Moeder Rachael vertelt The Sun: „Het is altijd erger als ze een verwonding aan haar gezicht heeft omdat iedereen dan naar haar staart en vraagt of ze is gevallen of verbrand.”

De wonden moeten ook continu worden verschoond, om de kans op infecties zo klein mogelijk te houden. Dat is heel erg pijnlijk voor het meisje. „Als ik de wonden niet afdek en de blaren niet goed behandel, worden ze zo groot als tennisballen”, legt haar moeder uit.

Eten en drinken

Isla krijgt haar voedingsstoffen binnen via een slangetje in haar buik, omdat voedsel door haar keel ervoor kan zorgen dat er blaren in haar mond en slokdarm ontstaan. Ook als het kleine meisje alleen maar niest, scheurt ze haar tong. Een klein beetje krabben over de jeukende huid zorgt ook voor grote wonden.

Vlinderkinderen

Deze bijzondere ziekte komt bij ongeveer duizend mensen voor in Engeland. Kinderen met de ziekte worden vaak ‘vlinderkinderen’ genoemd, omdat hun huid net zo kwetsbaar is als de vleugels van een vlinder.

De aandoening is ongeneselijk en dodelijk. Isla gaat wel naar school en heeft daar een speciaal aangewezen maatje, die ervoor moet zorgen dat er geen kinderen tegen Isla opbotsen in de gangen. De kinderen in de klas snappen wat Isla heeft. „Het is alsof er een taart is gebakken, maar ze een ingrediënt zijn vergeten. Daarom doet haar huid raar.”

Moeder Rachael vertelt dat Isla ontzettend vrolijk is en positief in het leven staat, ze weten niet hoelang het meisje nog te leven heeft en proberen dus zo veel mogelijk te genieten.

Reageer op artikel:
Isla (7) krijgt heftige wonden van elke aanraking
Sluiten