Donna van der Kolk
Donna van der Kolk Binnenland 6 sep 2016 / 18:05 uur

Run tegen taaislijmziekte voor patiëntje Ben (7)

Vrienden en familie van de 7-jarige Ben leggen binnenkort zo’n 265 kilometer af om geld in te zamelen voor onderzoek naar taaislijmziekte. Het jongetje uit Bergschenhoek werd op zijn tweede gediagnosticeerd met de ziekte, die officieel cystic fibrosis heet.

Ren voor Ben

Doordat het slijm in Bens lichaam taai is, werken zijn organen minder goed dan die van gezonde mensen, zoals zijn beste vriendje Thijs. Bovendien ligt zijn levensverwachting aanzienlijk lager. Wouter van Leeuwen, de vader van Thijs en een goede vriend van Bens ouders, vond dit zo aangrijpend dat hij besloot een run te organiseren om geld op te halen voor de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Omdat sport belangrijk is voor CF-patiënten en Ben erg van voetbal houdt, loopt de run van het Cambuurstadion in Leeuwarden naar de Rotterdamse Kuip: de thuisbasis van Feyenoord.

„Die plekken hebben we niet voor niets uitgekozen, de eerste letters ervan staan voor de afkorting van de ziekte: CF”, legt Wouter uit. Zijn idee om een run voor Ben en andere CF-patiënten te organiseren, ontstond vorig jaar, toen hij net de Roparun had gelopen. „Als zo’n Roparun werkt, waarom dan niet zoiets tegen taaislijmziekte organiseren, dacht ik.” Hij legde het idee voor aan zijn vrouw en Bens ouders. Zo is het balletje gaan rollen.

Uitputtingsslag

Op 30 september leggen drie teams de route van Cambuur naar Feyenoord af. Het team Ren voor Ben, Run voor Lieke (5) en Javi (3) en Stap voor Stap, voor de 42-jarige Ronald. „De teamleden leggen niet volledige 265 kilometer rennend af, hoor, het is een estafetteloop waarbij de lopers elkaar afwisselen”, licht Wouter toe. „Maar het is wel een hele uitputtingsslag. Bens vader is er al een jaar voor aan het trainen.” De run duurt ongeveer 24 uur en de finish is op 1 oktober.

Doel

De teams hebben gezamenlijk al ruim 21.000 euro opgehaald. „Het doel was 15.000 euro, maar we hadden nooit verwacht dat het zo goed zou gaan. Nu gaan we voor 25.000. Dat geld gaat naar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting voor onderzoek naar de ziekte en medicijnen. We hopen daarmee Ben en alle andere patiënten een beter en langer leven te geven. De levensverwachting is nu gemiddeld 40 jaar.”

Opwachten

Hoewel het een serieuze zaak is, heeft Wouter er zin in. „Alles wat we kúnnen doen, willen we doen. Het is mooi dat we op deze manier een steentje kunnen bijdragen.” En Ben zelf? „Die beseft het allemaal niet zo goed, maar staat ons op 1 oktober met opa en oma bij De Kuip op te wachten.

Foutje gezien? Mail ons. Wij zijn je dankbaar.

Reageer op artikel:
Run tegen taaislijmziekte voor patiëntje Ben (7)
Sluiten