Sarah Sitanala Nieuws 30 jul 2018, 14:09

Leestijd: 3 minuten

Wat als het niet kunnen zweten levensgevaarlijk is?

Nederland heeft in tijden niet zo’n warme zomer gekend. Met de hittegolf van afgelopen week nog vers op het netvlies en het bericht dat het de komende dagen nog zeer warm blijft, gaat deze zomer de boeken in als een van de heetste sinds tijden.

Door de hoge temperaturen werden er flink wat peentjes gezweet, maar dit was helaas geen optie voor de 49-jarige Karin Veldman. Zij is één van de zestien mensen in Nederland met het Netherton Syndroom. Voor Veldman en haar lotgenoten is zweten niet mogelijk door de opbouw van de huid. Dit kan levensgevaarlijk zijn, omdat de warmte die zich opbouwt in het lichaam geen uitweg heeft.

Zeldzame aandoening

Het Netherton syndroom is een vorm van ichthyosis, een zeldzame ernstige huidaandoening waarbij de huid rood is. Het is een aandoening waarbij de buitenste laag van de huid, de hoornlaag, niet goed is aangelegd.

„Het wordt veroorzaakt door een foutje in mijn DNA en is doorgegeven door mijn beide ouders, het is dus een erfelijke aandoening. Ik mis een eiwit genaamd LEKTI, hierdoor is mijn huid opgebouwd als een huid zonder voegen.” Gevolg hiervan is dat de huid van Veldman zeer vatbaar is voor de ingrediënten in zalven, maar ook voor bacteriën. De huid verliest hierdoor zijn belangrijkste functie: een barrière voor de buitenwereld.

„Mijn huid ziet eruit als een wolkenlandschap. Wit met rode wolkjes, wolkjes met een schilferend randje. Ik ben gezegend met een volle haardos, maar mijn haren zijn gevormd als bamboestengels. Dat hoort bij de aandoening. Daarnaast ben ik allergisch voor bepaalde voeding en gevoelig voor infecties. Op dit moment heb ik een uitbraak van krentenbaard.”

Zweten geen optie

Zweten kan Veldman niet. „De warmte van de laatste dagen is een opgave voor me. Door de opbouw van de huid kunnen mensen met ichthyosis niet zweten. Dat is niet fijn, ik krijg het gevoel dat ik ga ontploffen als ik even buiten in de zon ben. Maar ook binnen is het nu te heet.”

Veldman vertelt dat ze – om de warmte enigszins te verdragen – koelhanddoekjes en ventilatoren gebruikt om af te koelen en het grootste deel van de dag binnen doorbrengt. „De warmte zorgt ook voor een explosieve groei aan bacteriën. Dus naast mijn dagelijkse zalfjes en pillen staat er nu ook een antibioticakuur op het menu.”

Door het niet kunnen zweten ligt oververhitting, een zonnesteek of een hitteberoerte op de loer. „Ik voel mijn bloedsomloop, mijn hart slaat over en ik ben traag. Als ik toch buiten in de zon iets ga ondernemen, dan loop ik het risico bewusteloos te raken.”

Steun aan lotgenoten

Het is volgens Veldman oneerlijk dat er vaak wordt gedacht dat ze zich aanstelt, maar dat komt volgens haar doordat het syndroom voor het grote publiek nog redelijk onbekend is. „Afgelopen week baalde ik vreselijk, we waren met familie een paar dagen weg en ik kon niks anders doen dan toekijken, terwijl de kampeerspullen moesten worden opgeruimd. Dan voel ik me toch beperkt door mijn aandoening. Laten we het maar niet hebben over mijn onvermogen tot lekker sporten op een gewone dag en over mijn e-bike omdat ik gewoon fietsen niet volhoudt.”

Veldman is voorzitter bij de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken en zegt veel steun te hebben aan het contact met haar lotgenoten. Ondanks haar chronische aandoening blijft ze positief. „Ik mag dan een chronische ernstige aandoening hebben, ik heb ook een chronisch goed humeur. Elke dag is een dag om de slinger op te hangen.”

De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken organiseert op 22 september een lotgenotendag in Eindhoven.