Jessica Heijmans
Jessica Heijmans Nieuws 6 aug 2017 / 09:05 uur

De dag van Noah (4) heeft maar 23 uur

De 4-jarige Noah Verstappen heeft een zeldzame fout in een slaapgen: zijn dagen tellen maar 23 uur. „Hij verschuift elke dag een uur en loopt daardoor nooit gelijk met ons dag- en nachtritme”, vertelt vader Jochem tegen de Gelderlander.

Sommige mensen zijn al aan het werk voordat de zon opkomt, terwijl anderen ’s avonds pas tot leven komen. Niet zo gek, want ochtend- en avondmensen hebben namelijk een ander natuurlijk ritme en dat is gedeeltelijk genetisch bepaald. Bij de 4-jarige Noah gaat dit echter een stap verder. Hij heeft een zeldzame genafwijking waardoor zijn innerlijke ‘biologische klok’ niet 24 uur telt, maar een uur minder.

Fout in slaapgen

Deze verschuiving wordt veroorzaakt door een fout in een slaapgen. „Die fout is in de hele wereld nog maar één keer eerder vastgesteld: bij een muis in een laboratorium. Het Nijmeegse Radboudziekenhuis heeft dezelfde genmutatie bij Noah gevonden’’, vertelt moeder Sandra.

Het verstoorde dag- en nachtritme is te vergelijken is met ‘een continue, superzware jetlag’. „Als de rest van Nederland wakker wordt, heeft Noah er vaak al een halve dag opzitten. En als wij ’s avonds warm eten, kan het voor zijn gevoel ochtend zijn”, legt Sandra uit. „Stel je voor dat je om acht uur ’s ochtends een bord met schnitzel en bloemkool krijgt voorgezet. Dat eet niet lekker.’’

Nachthulp

Om Noah te helpen hangt er een speciale klok in de woonkamer van het gezin: „Zelf voelt hij niet aan wanneer het dag en nacht is. Maar hij weet intussen dat als de wijzer in het blauwe deel staat, dat de rest van het land nog slaapt omdat het nacht is.’’

Omdat het voor de ouders niet mogelijk is hun eigen ritme aan te passen – Noah heeft ook twee broertjes – heeft het gezin een team van nachthulpen in huis. In het weekend hebben de ouders beurtelings ‘nachtdiensten’. Een vermoeiende bezigheid: „Veel hobby’s hebben we niet meer. We zijn blij als we rust hebben, hebben er de tijd niet voor’’, zegt Jochem.

Ondanks de vermoeidheid die het ritme van Noah met zich meebrengt, klagen de ouders niet. „Het is zwaar, maar we beseffen ook dat elke dag nog steeds leuker is met dan zonder Noah. Ondanks zijn stoornis is het een vrolijk en bijzonder kind. Hij steelt niet voor niets de harten van iedereen.’’

Foutje gezien? Mail ons. Wij zijn je dankbaar.

Reageer op artikel:
De dag van Noah (4) heeft maar 23 uur
Sluiten