Kyrie Stuij Dossier 2 jul 2018, 06:00

Leestijd: 4 minuten

Instagram’s onbedoelde community voor lotgenoten

Waar Instagram voornamelijk gedomineerd wordt door fitgirls, influencers en perfecte vakantiekiekjes, is er ook een groep die een tegengeluid laat horen. Getroffen door bijvoorbeeld astma, kanker of diabetes delen zij alles over wat er komt kijken bij hun ziekte. Foto’s van ziekenhuisbezoeken, het toedienen van medicijnen en reflecties over hoe hun leven is veranderd. Eerlijk, rauw en vaak gevoed door zelfspot. Met hashtags als #tietverdriet (borstkanker), #diabadass (diabetes) en #girlsonwheels (rolstoel) creëren zij onbedoeld een online community voor lotgenoten.

Verschillende fondsen en belangenverenigingen (NFKanker, BOSK en het Diabetes Fonds) constateren deze trend ook. Hoewel het vooral de jonge vrouwen zijn die social media inzetten voor hun verhaal, is de behoefte om online lotgenoten te spreken onder beide geslachten groot, zo merken fondsen en verenigingen. Deze conclusie werd onder meer getrokken uit een onderzoek van het Diabetes Fonds, waaruit blijkt dat diabetes type 1-patiënten in toenemende mate digitaal hun ervaringen willen uitwisselen. Veel patiëntenverenigingen hebben daarom ook hun eigen online platform gecreëerd, waar leden kunnen inloggen en met elkaar in gesprek kunnen.

,,We merken dat social media ervoor heeft gezorgd dat lotgenoten makkelijker met elkaar in gesprek komen’’, vertelt communitymanager Wanda Catsman van het Diabetes Fonds. ,,Dat zien we ook op ons online platform, dat vorig jaar juni live is gegaan. Er wordt veel gebruik van gemaakt. Niet alleen voor betrouwbare informatie, maar ook echt om steun bij elkaar te zoeken.’’

‘The good, the bad and the ugly’

De 31-jarige Janneke Meijer deelt via haar account (@meijjanneke) haar leven als ‘wheelchairgirl’. Van het plaatsen van nieuwe onderdelen op haar rolstoel tot mooie outfits en knuffelend met haar neefjes en nichtjes. Vrolijk, informatief en regelmatig met een dikke knipoog (‘#whoneedlegsanyway’).

,,Via Instagram leerde ik meer vrouwen kennen in een rolstoel’’, vertelt ze. ,,Het is leuk om op deze manier mensen in soortgelijke situaties te ontmoeten. Ik kom bijvoorbeeld achter het bestaan van handige hulpmiddelen of ik zie hoe anderen met bepaalde situaties omgaan, waar ik weer van leer. Maar vooral het onderlinge contact is fijn. Het praat makkelijker, je hoeft minder uit te leggen.’’

Janneke heeft een heftige vorm van astma, gecombineerd met een zeldzame spierziekte. Waar anderen juist sterker worden door lichamelijke training, zorgt inspanning voor Janneke juist voor beschadigde spieren. Ze heeft inmiddels bijna geen kracht meer in haar benen, waardoor ze in een rolstoel zit. Voor dokters is het nog altijd onduidelijk wat de oorzaak is.

Hoewel Janneke geen specifiek doel heeft met haar profiel op Instagram, hoopt ze wel te laten zien dat het leven mooi is, ondanks dat het niet altijd perfect is. ,,Ik geloof heel erg in zijn wie je bent. Een veelgehoorde klacht is dat mensen alleen de goede kanten van het leven laten zien op social media. Ik probeer op mijn manier mijn leven te laten zien; the good, the bad and the ugly.’’

‘Fitgirl fighting cancer’

Het account (@kroeppoek) van de 31-jarige Daan veranderde van een gesponsorde fitgirl naar een sponsorloze ‘fitgirl fighting cancer’. Die omslag kan ze nog goed herinneren. ,,Mijn sponsor vroeg me via de app of ik nog een post over het product wilde plaatsen. Vlak na dat bericht werd ik gebeld door mijn arts die mij vertelde dat ik borstkanker heb. Na dat telefoongesprek kwam die hele sponsordeal in een ander licht te staan. Ik realiseerde me opeens hoe nep het allemaal is. Ik dacht, ik ga nu toch geen foto delen waarop ik helemaal happy een product ga aanprijzen? Ik voelde zo sterk de behoefte om te vertellen hoe ik me echt voelde. Vanaf dat moment heb ik de sponsordeal afgeblazen en ben ik begonnen met het delen van mijn verhaal.’’

De blik in haar echte leven leverde Daan een hoop andere volgers op; lotgenoten.  ,,Ik kreeg veel berichten van meiden die met hetzelfde worstelen. Er ontstonden mooie gesprekken over hoe je positief kunt blijven, hoe je kunt blijven sporten met kanker en over de behandelingen. Ik leerde hierdoor een andere, mooiere, kant van Instagram kennen.’’

Daan heeft geen moment spijt gehad van haar beslissing om meer over haar ziekte te delen. Met een paar vaste volgers die ook tegen kanker strijden heeft ze zelfs een vriendinnengroep gevormd: ‘Team Fuck Cancer’. ,,Dat is zo waardevol. Natuurlijk kun je over de ziekte praten met mensen die het niet hebben, maar het is toch anders wanneer je met lotgenootjes praat. Als ik op Instagram niets had gedeeld over mijn strijd had ik hen niet ontmoet.’’