Kyrie Stuij Dossier 2 jul 2018, 06:02

Leestijd: 6 minuten

Hoe Instagram Irene en haar lotgenoten verbindt

Ze deelt haar bloedsuikerwaardes, fotografeert zichzelf midden in een hypo en vertelt alles over wat er komt kijken bij haar ziekte. Leven met diabetes type 1 is niet gemakkelijk. Maar het eerlijke en nuchtere online dagboek van ‘diabadass’ Irene Putting (31) uit Naaldwijk creëert een hechte community van jonge diabetici op Instagram.

Ze ligt op bed. Zichtbaar uitgeput. De armen slap langs zich heen. ,,Wat een mooie zondagavond had moeten worden, veranderde in dit’’, staat er in het onderschrift bij de Instagrampost. ,,Mijn bloedsuikers waren zo hoog dat mijn meter ze niet meer kon meten. Op de een of andere manier nam mijn lichaam de insuline niet goed op. De pomp was niet verstopt, ook de batterij was niet leeg. Ik was bang. Ik begon te praten met een dubbele tong. Mijn bloedsuikers daalden nadat ik mezelf met de hand insuline had toegediend. Gelukkig hoefde ik niet naar het ziekenhuis, maar het scheelde niet veel.’’

Passie

De foto zorgde voor een stroom aan reacties van herkenning en steun. ,,Na deze post realiseerde ik me heel sterk dat ik hier niet alleen in sta’’, vertelt Irene in een lunchroom in Den Haag. Een nuchtere jonge vrouw met fijnzinnige, droge humor. Ze is sportief, doet aan krachttraining en hardlopen en koestert ‘zware liefde’ voor brood. Vanuit die passie werkt ze in het weekend bij een bakkerij. Niet voor het geld, gewoon omdat ze het leuk vindt.

Eind 2015 begon ze haar leven als diabeet te delen op Instagram. Daar is een grote omslag in haar leven aan vooraf gegaan. Irene was drie jaar toen de ziekte werd geconstateerd. Lange tijd bepaalden haar ouders daarom wat Irene at en hoeveel insuline daarvoor moest worden toegediend. Op haar tiende nam ze die taak over en moest ze zich als kind bezighouden met het tellen van koolhydraten, insuline spuiten en al het geregel dat bij diabetes komt kijken.

,,Ik had vaak geen zin om in mijn vinger te prikken om m’n bloedsuikers te meten, geen zin om mezelf insuline in te spuiten. Ik deed het wel maar ik dacht er niet goed over na. Het kwam regelmatig voor dat ik te weinig insuline spoot, waardoor mijn waarde te hoog was.’’

Insuline

Na een extreem hoge waarde, waardoor Irene als kind met spoed naar het ziekenhuis moest worden gebracht, beseften haar ouders dat het anders moest. Irene wisselde van ziekenhuis en stapte over van de traditionele spuit op pomptherapie. Want waar je met de spuit alleen insuline kan toedienen op bepaalde momenten, geeft de pomp de hele dag door insuline af. Daarmee bootst het de werking van de alvleesklier na. Het zorgde voor een kleine verbetering in haar waardes, maar Irene kon haar ziekte moeilijk accepteren.

Op haar 27e ging het roer volledig om. ,,Tijdens een vakantie met mijn vriend zat ik aan de rand van een zwembad. Ik voelde me rot, onaantrekkelijk en wilde mezelf het liefst verstoppen van de wereld. Ik realiseerde me hoe lang ik me al zo voelde en dat mijn wisselende suikerwaardes daar van invloed op waren. Ik zei tegen mijn vriend: Dit moet anders. Ik wil mijn diabetes aanpakken, ik wil gewicht verliezen. In het vliegtuig naar Nederland maakte ik een boodschappenlijstje met alleen maar gezonde producten. Ik installeerde een app waarmee ik mijn eten en bloedsuikers kon bijhouden. In twee à drie maanden tijd verloor ik acht kilo. Daarna ben ik erbij gaan sporten en lette ik nog meer op mijn eten en suikers. Toen verloor ik nog eens twaalf kilo.’’

De voor en na foto’s van Irene zijn overweldigend. Haar nieuwe levensstijl legde ze vast op Instagram. In eerste instantie om haar progressie te volgen, maar naarmate ze steeds meer diabetici tussen haar volgers zag ging haar feed vaker ook over haar ziekte. Irene merkte hoe ze met haar eerlijke verslagen over diabetes anderen inspireerde en op zekere hoogte ook geruststelde.

,,Ik maakte ooit een vlog over dat ik op een babyshower was, waar natuurlijk veel zoetigheid werd geserveerd. Daarin liet ik zien hoe ik continu insuline aan het toedienen was, zo van ‘laat maar komen, laat maar komen’. Later kreeg ik een reactie van iemand die zei: ‘Ik vind het zo fijn dat je dit laat zien, dit is precies hoe het gaat’.’’

Waarom er zoveel behoefte is aan die realistische verhalen? ,,Ik denk dat onder diabetici vaak het idee leeft dat alles perfect moet. Bij ziekenhuiscontroles wordt er vooral gekeken naar de harde cijfers van je bloedsuikerwaardes. Logisch, natuurlijk, maar je hebt daardoor snel het gevoel dat je gefaald hebt, omdat het zo moeilijk is om de waardes de hele tijd stabiel te houden. Ik herinner me dat ik op een gegeven moment bijna wanhopig aan mijn dokter vroeg of ik dan de enige ben die het zo verkloot. Hij keek me verbaasd aan en zei ‘Nee joh! Elke diabetespatiënt worstelt hiermee.’ Maar niemand die dat vertelt als je er niet zelf naar vraagt.’’

Verbinding

Irene’s online dagboek heeft haar veel gebracht. Niet alleen de verbinding met medediabetici, maar ook een eigen onderneming. Met haar bedrijf Fit With Diabetes coacht ze meiden met diabetes die willen afvallen. Inmiddels ontvangt ze via Instagram elke week berichten van zo’n tien verschillende mensen. Dat varieert van ‘even hallo zeggen’ tot diabetici die hun hart bij haar uitstorten.

,,Soms denk ik weleens: ik ben zelf ook zoekende. Ik heb niet alle antwoorden. Maar ik ben blij dat ik dit kan betekenen. Het is eigenlijk van je ‘mess’ je ‘message’ maken. Iets wat ik altijd zag als mijn zwakte is nu mijn kracht. En ik geloof hier echt in. Waar ik normaal best onzeker kan zijn, ben ik dat over dit punt helemaal niet.’’

Ook Irene is weleens ‘diabetesmoe’. ,,Ik ben er natuurlijk veel mee bezig omdat ik er ook een bedrijf in heb. Enkele keren in het jaar heb ik het dan even helemaal gehad. Dan ontvolg ik tijdelijk alles wat met diabetes te maken heeft. Na een paar dagen kan ik er dan weer tegenaan.’’ In principe deelt Irene alles wat met haar ziekte te maken heeft. ,,Ik wil het alleen wel realistisch houden. Soms zie ik dat meiden met diabetes op social media hyperenthousiast gaan filmen dat ze weer hun naald mogen verwisselen. Dan denk ik; alsjeblieft zeg, laten we niet doen alsof dit het hoogtepunt is van onze week.’’

Community

De community is inmiddels ook niet meer alleen digitaal. Sinds een paar jaar organiseert Irene met een vriendin een weekendje weg voor diabetici, de ‘Diabadass Retreat’. Daarin leert de groep elkaar kennen door samen te fietsen, wandelen, koken en yoga te doen. ,,Het is magisch wat daar gebeurt’’, vertelt Irene. ,,Er is een bijzondere soort rust in de groep. Iedereen kan volledig zichzelf zijn. We stoppen gewoon als iemand een hypo heeft, we kijken er niet gek van op dat iemand een eetbui heeft. Dat maakt het weekend heel mooi.’’