Marathon Rotterdam lopen voor zieke Sara (1,5)

19 maart 2017 om 16:16 door Donna van der Kolk
Marathon Rotterdam lopen voor zieke Sara (1,5)
Ouders Bram en Emine roepen lopers van de Marathon Rotterdam op deze te lopen voor hun dochtertje Sara, die lijdt aan een zeldzame spierziekte. / Boomerang Fotografie | Jan Kok

Een halfmiljoen euro. Zoveel geld is er nodig voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte waar de 1,5-jarige Sara uit Dordrecht aan lijdt. Ouders Emine Kara en Bram Verbrugge doen er alles aan om dit bedrag bij elkaar te krijgen en zo het onderzoek te kunnen realiseren. Met hun stichting Voor Sara roepen ze deelnemers van de Marathon van Rotterdam op deze te lopen voor hun dochter en alle andere kinderen met een zeldzame spierziekte. „Omdat mensen met een spierziekte zoals Sara het zelf niet kunnen”, aldus vader Bram.

Toen Sara tien maanden oud was, werd bij haar de diagnose MDC1A gesteld. Naar schatting lijden zo’n vijftien a twintig kinderen in Nederland hieraan. „De naam zegt al genoeg, namelijk niets. En omdat het zo zeldzaam is, is er nog geen behandeling voor”, vertelt Bram. De ziekte, die voluit Merosine negatieve congenitale spierdystrofie (type 1A) heet, zorgt ervoor dat Sara’s spieren slapper zijn. Hierdoor heeft ze onder meer moeite met zitten en kruipen en lijkt lopen helemaal nog mijlenver weg.

Onderzoek

Een oplossing voor de ziekte lijkt misschien wel dichterbij. „Er zijn artsen met een onderzoeksplan om deze spierziekte te behandelen. Op papier weten ze wat ze moeten doen”, zegt Bram. „Lang verhaal kort: het is een genetische afwijking waarvan het disfunctionerende gen gerepareerd kan worden. In Canada is dat gen bij één patiënt al succesvol gerepareerd weggehaald. Nu het terugplaatsen nog. Dat onderzoek ligt klaar in Nederland, maar daar is dus geld voor nodig”, legt hij uit.

Motivatie

Daarom richtten Bram en Emine eind vorig jaar de stichting Voor Sara op. Sindsdien komt hulp vanuit alle hoeken. „Zo is er een boksschool die voor Sara wil knokken, komt er een benefietweek in samenwerking met de Dordtse horeca en zette de 9-jarige dochter van mijn kapper een flessenactie op”, somt Bram op. „Zulke dingen geven net dat beetje extra motivatie. Een half miljoen euro is een groot bedrag, maar het moet gewoon lukken.”

Marathon

Ook deelnemer aan de Marathon Rotterdam Jaap Dekker wilde zijn steentje bijdragen. Hij stelde voor de marathon op 9 april te lopen voor Sara. „Wij dachten toen: hoe gaaf zou het zijn als er nog meer hardlopers de marathon voor Sara rennen?”, zegt Bram. „Daarom hebben we een oproep op onze site geplaatst. Hoe meer mensen voor Sara lopen, hoe meer aandacht en hopelijk ook geld voor de stichting.”

Deelnemers die voor Sara willen rennen, kunnen dit doen door voor 30 euro een hardloopshirt van de stichting te kopen en zich eventueel te laten sponsoren. „In een paar dagen tijd hebben al tientallen mensen dat gedaan en elke dag komen er meer bij.” Het voorstel van hardloper Jaap groeide zo uit tot ‘een mooie publieksactie van velen’. „Zelfs een vriendin in Washington wil daar in ons shirt de marathon lopen”, aldus Bram enthousiast.

Gezondere toekomst

Met de actie hopen Bram en Emine het onderzoek nog een stapje dichterbij te brengen. „We willen natuurlijk dat het zo snel mogelijk gerealiseerd kan worden, zodat het voor Sara nog op tijd is en we al die kindjes met een vergelijkbare spierziekte een kans op een gezondere toekomst kunnen bieden. Ik heb goede hoop dat we het gaan halen.”

Om de Marathon Rotterdam te lopen voor Sara, kun je tot en met dinsdag 21 maart een shirt kopen via voorsara.nl. 

Wil je op de hoogte blijven van de belangrijkste en leukste nieuwtjes?
Like ons dan even op Facebook. Dat is zo gepiept!