Een oorverdovend geluid vult de woonkamer, hard, hoog en schel. Aan de eettafel zit de veroorzaker van het geluid: de 15-jarige Dexter. Om zijn hoofd is een zwart helmpje geknoopt dat zijn oren moet beschermen tegen zijn gebalde vuisten. Zijn vader houdt zijn linkerarm stevig in bedwang. Aan de andere kant zit zijn begeleider, ze heeft zijn andere arm in haar greep en probeert hem hapjes salade te geven. Maar Dexter heeft geen zin meer in eten, met zijn hoofd probeert hij onophoudelijk zijn kapotgeslagen vuisten opnieuw te raken. “Hij zit vandaag niet lekker in zijn vel”, zegt Mark Budding, Dexters vader. “De dag begon met regen en nu verloopt zijn dagschema met buitenactiviteiten anders.”
De eerste aanval van hun verstandelijk gehandicapte zoon zagen zijn ouders toen Dexter vier jaar oud was. “Hij sloeg zichzelf helemaal kapot”, zegt Josette Budding, moeder van Dexter. “Wij wisten niet wat we zagen. We waren begonnen de zware medicatie voor zijn epilepsie af te bouwen en hierdoor kwam een ander beschadigd kind naar voren.” Geen zorginstelling in Nederland wist wat ze met de kleuter aan moesten. “Het werd steeds erger”, zegt Josette. “Hij begon te gillen, zichzelf te bijten, onophoudelijk te slaan. Uren moesten we hem in de houdgreep houden om hem te beschermen zodat hij zichzelf niet dood zou slaan.”
Vanaf dat moment kwamen de valiumspuiten in het leven van de jonge Dexter. “Hij werd platgespoten”, zegt Josette. “Er was steeds meer nodig.” Pas twee jaar later bogen specialisten zich over de beschadigde Dexter. Er werd een zorgplan opgesteld en Dexter kreeg dagbesteding. “In het begin heeft ons dat erg geholpen”, zegt Josette. “Dexter werd rustiger en de valium werd afgebouwd.” Maar lang mocht de rust niet duren. Dexter kreeg terugvallen. “De zorginstellingen hebben geen beleid voor dit soort kinderen. Op een gegeven moment zat hij in een kale container op drie hoog. Hij was doodongelukkig. De instellingen gaven toen zelf al aan dat ze niet voor hem konden zorgen.” Vooral de machteloosheid in die periode kan Mark zich nog goed herinneren. “Ik bracht mijn kind naar de dagbesteding, om zelf te gaan werken terwijl ik wist dat hij daar half dood aan het gaan was.”
Op de lange bank voor het raam knuffelt Mark zijn zoon. Dexter kraait tevreden. Hij pakt de sterke, getatoeëerde armen van zijn vader stevig vast. Vier jaar geleden besloot Mark zijn kozijnenbedrijf op te doeken om volledig voor zijn zoon te zorgen. Ook Josette stopte met haar kapsalon. Nu draaien ze Dexterweken. Wie overdag niet op het ‘Dexterrooster’ staat, zorgt ’s nachts voor hem. “We hadden geen keus”, zegt Mark. “Het is een heerlijk joch, maar als je dit soort kinderen vastbindt en platspuit dan maak je ze kapot.”
Opnieuw begint Dexter onrustig tegen zijn hoofd te slaan. Zijn helmpje was net daarvoor afgezet. “Hij slaat met volle kracht”, zegt Josette. Toen we nog geen helm hadden sloeg hij zijn oren tot bloedens toe kapot.” Mark neemt zijn zoon mee de tuin in. De schommel staat op het programma. Plat op zijn buik gaat Dexter liggen. Mark geeft de schommel met zijn zoon een stevige duw. Een grote lach verschijnt op het gezicht van Dexter. Zijn ogen vliegen niet meer ongecontroleerd van links naar rechts, maar kijken rustig naar een punt voor hem. “Hier geniet hij van”, lacht Mark.
Toen Josette en Mark aan de zware taak begonnen om 24 uur per dag voor hun zoon te zorgen, wisten ze niet voor hoelang dat zou zijn. “Het enige wat telde was Dexter uit die ongelukkige situatie halen”, zegt Mark. Inmiddels woont Dexter ruim vier jaar thuis. “Elke dag is een survival”, zegt Josette. “We lopen op onze tenen. Niks gaat vanzelf. Wij leven het leven van Dexter.”
In 2009 startte Josette de Dex Foundation op. Met als doel een menswaardig leven voor de vastbind- en platspuitkinderen in Nederland te realiseren. “Er zijn honderden kinderen als Dexter”, zegt Josette. “Maar die zie je niet, die worden in hokken gestopt en platgespoten.” Sinds Dexter thuis woont zijn de aanvallen afgenomen. “Hij zou zichzelf elke dag blijven slaan, maar het extreme is minder geworden”, zegt Josette. “De aanvallen waarbij ik echt bovenop hem moet gaan liggen om hem rustig te krijgen, zijn nu maandelijks in plaats van dagelijks. Zijn kwaliteit van leven is enorm verbeterd.”
Met de Dex Foundation wil Josette de politiek en de zorginstanties bewust maken van het belang van goede zorg voor kinderen als Dexter. “Met dit soort kinderen weet niemand iets te doen”, zegt Josette. “Er is geen enkel traject voor ze.” Volgend jaar hopen Josette en Mark hun zogenoemde Stoeistalproject te kunnen realiseren. Een plek in de natuur waar lotgenootjes van Dexter al op jonge leeftijd terecht kunnen. Na jaren van kleine stapjes zit er nu flink schot in de zaak. Vorige week heeft een zorginstelling serieuze interesse getoond in het project en ook het ministerie van Volksgezondheid heeft het plan van aanpak van Josette bekeken. “We hebben weer hoop”, zucht ze. “We willen een waardig bestaan voor Dexter en zijn lotgenootjes, maar ook voor ons.” Vanaf de schommel klinkt een laag tevreden gegrom. Dexter tilt zijn hoofd in de lucht, zijn haren wapperen naar achter en zijn grote witte tanden worden door een lach zichtbaar. “Het gaat hier om kinderen”, zegt Josette. “Die sluit je toch niet op in een hok? En platspuiten? Dat nooit.”
